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Projet de loi relatif à la bioéthique

RAPPORT 17 septembre 2019 - Les trois premières lois «dites de Bioéthique» votées en

1994 prévoyaient une révision régulière afin d adapter les dispositions législa- tives et réglementaires aux avancées scientifiques. Depuis, deux révisions ont eu lieu, l une 2004 et l autre en 2011. À chaque fois l Académie nationale de médecine a fait connaître ses positions au travers d un rapport voté en séance plénière. Une troisième révision, à partir d un projet de loi relatif à la bioéthique présenté au Conseil des ministres le 24 juillet 2019, doit être discutée à l Assem-

blée nationale à partir du 24 septembre 2019. Le texte de loi sera porté pendant les débats parlementaires par le ministère des Solidarités et de la Santé associé aux ministères de la Justice et de la Recherche pour les thèmes qui les concernent. Un débat national préparatoire appelé « États-Généraux de la bioéthique » a été organisé en 2018, large- ment ouvert aux citoyens et aux associations. Dans le même temps plusieurs rapports ont été réalisés, par le Comité consultatif national d éthique, par une commission de l Assemblée nationale et par le Conseil d État. Ces rapports ont donné lieu à de nombreuses auditions. Le Comité d éthique de l Académie natio- nale de médecine (ANM), au même titre que d autres comités d éthique de différentes académies et orga- nismes de recherche, a été entendu en tant que tel après des travaux internes. Le présent rapport voté le 17 septembre 2019 exprime la position officielle de l Académie de médecine. Le projet de loi est articulé autour de six axes exposés en six titres d importance inégale.

Recommandations

Rapporteur Jean-François MATTEI Au nom du Comité d éthique de l Académie nationale de médecine

Le titre Ier est consacré au thème de l Assistance Médicale à la Procréation Positions de l Académie nationale de médecine sur le titre I

Les positions de l Académie nationale de méde- cine sur le titre I sont :

pour l ANM, l extension de l AMP aux couples de femmes et aux femmes seules relève davantage d une loi sociétale s inscrivant dans la suite des lois sur le « Pacte civil de solidarité » et du « Mariage pour tous », que de la loi de bioé- thique dans la mesure où les techniques utilisées sont anciennes et ne soulèvent pas de nouvelles questions d ordre médical. S agissant, selon elle, d une mesure à caractère sociétal et au-delà des convictions de chacun, l ANM ne s estime pas à même de donner un avis hors du champ de ses missions. En revanche, elle se sent impliquée et estime de son devoir de soulever un certain nombre de réserves liées à de possibles consé- quences médicales.

L ANM reconnaît la légitimité du désir de maternité chez toute femme quelle que soit sa situation, mais elle veut souligner que si l invoca- tion de l égalité des droits de toute femme devant la procréation est compréhensible, il faut aussi au titre de la même égalité des droits tenir compte du droit de tout enfant à avoir un père et une mère dans la mesure du possible. Sur ce point, il y a donc une rupture volontaire d égalité entre les enfants. À ce titre, la conception délibérée d un

enfant privé de père constitue une rupture anthro- pologique majeure qui n est pas sans risques pour le développement psychologique et l épanouis- sement de l enfant. L argument régulièrement avancé pour rejeter le risque pour l enfant se fonde sur certaines évaluations, essentiellement dans quelques pays anglo-saxons et européens, faisant état de l absence d impact avéré sur le devenir de l enfant. L ANM ne juge pas très convaincantes ces données au plan méthodologique, en nombre de cas et en durée d observation sur des enfants n ayant pas toujours atteint l âge des questions existentielles. Quoiqu il en soit, l ANM rappelle que l incertitude persiste sur le risque de dévelop- pement psychologique de ces enfants au regard du besoin souvent exprimé de connaître leurs origines. Cela conduit donc à souhaiter qu il y ait des études en milieu pédopsychiatrique à partir d enfants privés de pères, parmi lesquels ceux issus de l AMP pour des femmes seules ou en couples. Cela permettra d évaluer le devenir de ces enfants au nom du principe de précaution si souvent évoqué pour des sujets d importance moindre. Il apparaît, à l ANM, que cette disposi- tion est contraire à la Convention internationale des droits de l enfant de 1989, ratifiée par la France. Celle-ci mentionne le droit de l enfant à connaître ses parents en insistant sur le « bien de l enfant » comme sur son «intérêt supérieur». De fait, on quitte le domaine de la vraisemblance puisque deux parents du même sexe ne suffisent pas pour donner vie à un enfant. Il s agira pour la

première fois de permettre à deux femmes d être les deux mères d un même enfant. Pourtant, l existence de deux mots distincts, père et mère, signifie que l un ne peut se substituer à l autre, car le rôle des mères et des pères ne sont pas équivalents. L ANM estime que, de plus en plus malmenée par les évolutions sociétales, la figure du père reste pourtant fondatrice pour la personnalité de l enfant comme le rappellent des pédopsychiatres, pédiatres et psychologues qui demeurent dans leur majorité pour le moins réservés sur cette innovation radicale.

À la différence notoire des situations subies par certaines familles monoparentales, des réserves médicales sont également exprimées sur l exten- sion de la procréation volontaire aux femmes seules en raison de l observation d une vulnérabi- lité, source d anxiété et de fragilité maternelle avec des couples mère/enfant qui peuvent être patholo- giques comme cela a été souligné lors des auditions par la commission spéciale à l Assemblée natio- nale. Dans tous les cas d extension de l AMP, on ne peut méconnaître la question de l altérité et celle de la différence homme-femme ;

concernant la question de l anonymat du donneur, l ANM rappelle que ce choix fait par les CECOS dès le début de l insémination artificielle avec sperme de donneur (IAD) a été régulière- ment rediscuté.

Les dispositions proposées dans le projet de loi permettant d accéder à des données non iden- tifiantes sont satisfaisantes et peuvent être utiles sur le plan médical. Quant à l accès à l identité du géniteur lui-même, il sera rendu possible à la condition que celui-ci y consente au moment de la demande d accès. Un dispositif semblable à celui du centre national d accès aux origines person- nelles (CNAOP) créé en 2002 pour répondre au même besoin exprimé par les enfants nés sous X de mère anonyme, sera organisé pour guider les demandes. L ANM est favorable à une telle évolution maîtrisée vers l accès aux origines. Elle observe néanmoins que 75 % des candidats au don de sperme sont pour le maintien total de l anony- mat et pourraient revenir sur leur intention initiale en cas de sa levée, même partielle. Sur ce point, l ANM veut souligner l actuel équilibre fragile entre donneurs et couples hétérosexuels infertiles demandeurs d une IAD, avec un délai moyen d un à deux ans entre la demande et sa réalisa- tion. Il apparaît évident que la demande accrue du fait de l extension prévue de l AMP entraînera un déficit de spermes et un allongement des délais portant préjudice aux couples hétérosexuels souf- frant d une infertilité qui relève pourtant d une indication véritablement médicale.

Dans de telles conditions où la demande sera supérieure à l offre, l ANM exprime sa crainte

de voir s établir un marché déjà en voie d orga- nisation dans certains pays voisins. L éventuelle marchandisation des produits du corps humain est donc un réel danger qui menace le principe essen- tiel de l éthique française, à savoir la gratuité du don et la non-marchandisation du corps humain.

Le titre II vise à encourager la solidarité entre les personnes, notamment par le don d organes, de tissus ou de cellules Positions de l Académie nationale de médecine sur le titre II

L ANM est en accord avec ces propositions.

Elle souhaite que soit aussi abordé l élargisse- ment de la notion de donneur vivant au-delà du cercle des proches et ce dans le plus grand respect des règles éthiques, notamment la gratuité du don et l intervention d un juge.

De même, l ANM regrette que la réflexion n ait pas été plus loin dans les nombreuses mesures réglementaires qu elle aurait aimé voir discutées : le renforcement dans les établissements autorisés des équipes de coordinations hospitalières distinctes de l équipe des soignants ; l élaboration de protocoles spécifiques à chaque établissement, aussi bien sur les dons à cœur battant que ceux pratiqués à cœur non battant ; la nécessité de procéder à de larges campagnes d information sur l intérêt du don d or- ganes et de tissus; l évaluation qualitative et quan- titative de l efficacité de la disposition législative de 2016 sur le consentement présumé ; le couplage des prélèvements à but scientifique.

Enfin, l ANM estime que le don d organes et de tissus devrait être érigé en cause nationale.

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Le titre III vise la diffusion de nouveaux progrès scientifiques et technologiques Positions de l Académie nationale de médecine sur le titre III

L ANM est en accord avec les propositions formulées dans les différents articles tout en remarquant que rien n est dit sur la labellisation des algorithmes, l identification de leur origine et leur évaluation régulière.

Elle exprime, cependant, des regrets sur diffé- rents points :

Elle aurait souhaité que le thème de l intelligence artificielle soit davantage abordé. Elle regrette