Résumé
Après une réflexion générale sur le concept de qualité de vie en médecine et un aperçu des problématiques psychologiques en lien avec la transplantation rénale, nous donnons les principaux résultats d’une étude prospective, multicentrique (huit CHU français), incluant quarante jeunes en attente de transplantation rénale. Les résultats concernant la qualité de vie (avant, puis six mois et dix-huit mois après la greffe) sont détaillés et analysés, à la lumière du processus adolescent. Si l’étude valide le fait que les jeunes transplantés rénaux ont une bonne qualité de vie, aucun chiffre ni aucun score ne peut en rendre compte véritablement. Et rien ne remplace la rencontre avec le jeune et sa famille. C’est au cœur de cette rencontre que se mesure ce qui se joue. L’expert pour la qualité de vie, c’est le sujet greffé et non le médecin.
Summary
After a general reflection on the concept of quality of life in medicine, and an outline of the psychological problems relating to kidney transplantation, we report the main results of a prospective study (8 French CHU) involving 40 young people awaiting a kidney graft. The results for quality of life (before and 6 and 18 months after the transplant) are analyzed in the light of the adolescent process. While this study confirms that young kidney graft patients generally have good quality of life, no quantitative parameter or score can fully reflect this aspect or replace interviews with the teenager and his or her family. Only face-to-face meetings can fully explore the underlying situation. When it come to quality of life, it is the transplant patient and not the doctor who is the true expert.
Bull. Acad. Natle Méd., 2013, 197, no 8, 1583-1598, séance du 26 novembre 2013 1583