INTRODUCTION

De la naissance à 18 ans, les enfants et les adolescents représentent en France 25 % de la population. Leur santé (physique, mentale et sociale) repose sur une prise en charge globale associant de multiples acteurs. La médecine de l’enfant représente la somme de toutes les spécialités de l’adulte, mais elle s’adresse à un être en développement dépendant de son environnement, présentant des pathologies spécifiques, nécessitant une approche respectueuse des droits de sa personne et de sa famille et favorisant un égal accès à une prise en charge globale de qualité. On peut imaginer la place privilégiée que doit avoir l’enfant au sein d’une politique de santé.

L’état de santé de l’enfant est globalement satisfaisant et les soins délivrés à titre individuel en règle conformes aux exigences de qualité attendues. Cependant, malgré des progrès scientifiques et techniques importants, notamment dans la graduation des soins hospitaliers et la recherche, des inégalités persistent ; elles sont liées à de multiples facteurs, génétiques ou environnementaux, et sont aggravées par leur méconnaissance et la complexité d’accès aux professionnels susceptibles de prévenir, orienter, traiter, soutenir.

Ces difficultés s’expliquent par :

— la diversité des champs couverts , touchant à la fois l’enfant, ses parents, ses amis, son milieu scolaire ;

— par la nécessité d’une formation appropriée des professionnels, capables de discerner ce qui relève plutôt des soins ou plutôt d’une approche psychosociale ou mixte ;

— par les embûches de certains parcours complexes quand, à une maladie, un handicap, un problème de santé mentale, s’ajoutent des déséquilibres familiaux ou une situation de précarité ;

— par le cloisonnement entre les décideurs, mais aussi entre les acteurs, tant au niveau des instances nationales que décentralisées ;

— par la pénurie démographique et le flou des périmètres de missions de l’ensemble des professionnels ;

— par l’évolution de la société , par l’augmentation de la précarité et des problèmes de parentalité (familles éclatées, recomposées, travail maternel).

La mission qui nous a été confiée à titre personnel par Philippe Douste-Blazy avait pour objet de mener une réflexion combinant une vision à la fois verticale et transversale des thématiques contribuant au développement de l’enfant, de sa conception à l’âge adulte, le long d’un parcours « normal » ou pathologique. Il nous était demandé de présenter un état des lieux des champs concernés (prévention, dépistages, situations de vulnérabilité liées à l’âge, à certaines pathologies et à leur environnement. Après avoir analysé les missions, la formation, les points forts et les difficultés rencontrées sur le terrain par les acteurs, il nous était demandé de faire des propositions en vue d’améliorer les indicateurs de santé, tout en clarifiant le rôle respectif et la coordination de l’ensemble des acteurs, dans le domaine de la santé publique, des soins et de la recherche.

Nous n’avons pas envisagé ce qui relevait des plans successifs de Périnatalité.

Ce rapport de mission officialisé en mars 2007, s’est appuyé sur des entretiens et contributions de trois cent soixante-trois personnes, cent-cinq institutions et organismes (s’ajoutant aux sociétés savantes et syndicats), cent quarante et un textes réglementaires (entre 1983 et 2006), deux cent-neuf rapports et livres, cent-sept publications sélectionnées.

En dépit de l’importance des champs couverts et de l’absence de moyens humains, techniques et financiers disponibles, il convient de souligner l’intérêt, la disponibilité et la convivialité de tous les acteurs (professionnels et associatifs) pressentis tant en amont qu’après publication de ce rapport de six cents pages sur le site du Ministère de la Santé [1].

Il ne s’agit pas d’un traité de médecine, qui aurait dû dans ce cas émaner d’experts de chaque sujet traité. Il fait le constat des besoins de santé et propose aux parents, aux professionnels et aux décideurs, des pistes de travail répondant à court, moyen et long terme aux dysfonctionnements constatés et aux points forts à soutenir.

ENJEUX

Les enjeux de la santé de l’enfant et de l’adolescent ne sont plus ceux d’il y a cinquante ans quand la morbidité et la mortalité pédiatriques étaient encore élevées, liées à des problèmes en grande partie résolus, notamment dans le domaine des maladies infectieuses et de certaines pathologies malformatives. Dans le monde actuel, l’enfant concentre, voire amplifie certaines conséquences liées à l’évolution du mode de vie ou de l’environnement écologique, économique ou social. Assurer la bonne santé de l’enfant, c’est prévenir le mal-être des jeunes, les pathologies de l’adulte, la surmortalité prématurée (avant soixante-cinq ans).

Les enjeux actuels sont de protéger l’enfant dans sa globalité dans le cadre d’une réflexion collective médicale et socio-culturelle , alliant en permanence le soin individuel et la santé publique. Son développement harmonieux et son bien-être doivent en être le fil conducteur, de la conception à l’âge adulte. Pour y parvenir, il convient d’assurer prévention, dépistages, éducation, soins et accompagnement grâce à une articulation entre des professionnels dont les missions soient réalisables, complé- mentaires et évaluées. La qualité de la relation triangulaire enfant-parents-médecin demeure fondée sur le colloque singulier entre ces partenaires et s’enrichit des apports de l’ interdisciplinarité . Une concertation de la population (parents et enfants) devrait constituer le socle des décisions et des actions rendues plus lisibles par une politique de communication sur les missions des acteurs et des structures.

Elle est indispensable pour comprendre le développement de l’enfant dans une société en mutation , riche de ses progrès techniques, mais appauvrie par l’individualisme et une vision souvent technocratique des besoins de santé, détachés des réalités de terrain.

Les droits des enfants doivent être respectés, conformément à la Convention Internationale de New York ratifiée par la France en 1990. Il en est de même des droits et des devoirs des parents, des professionnels et des milieux associatifs concourant au bien-être de l’enfant. Rappelons que dans le classement des pays les plus industrialisés publié par l’UNICEF en 2007 sur le bien-être des enfants fondé sur six groupes de critères, la France n’occupe que le seizième rang sur vingt et un (première place :

Pays-Bas). On conçoit donc le défi à relever par la France. Les décideurs ont besoin de mieux comprendre les besoins sanitaires et sociaux des adultes de demain ; ils doivent aussi valoriser les professionnels de l’enfance en les rassemblant (et non en les séparant), dans une politique transversale fondée sur les principes éthiques fondamentaux de bienfaisance, d’empathie et de solidarité.

BESOINS DE SANTÉ

Contexte politique français

La santé de l’enfant n’a pas été complètement oubliée, puisqu’elle fait partie de la déclinaison des plans stratégiques de la Loi de Santé Publique de 2004 (ex : plans cancer, maladies rares) et fait l’objet de plans et programmes d’action ciblés de façon plus ou moins spécifique sur l’enfant, selon l’âge et la thématique (ex : autisme, troubles du langage, mucoviscidose…).

Des progrès importants sont observés dans la prévention, la qualité des soins, notamment dans les pathologies complexes nécessitant une prise en charge hospitalière (technicité, humanisation, place des parents et associations) et le développement de la recherche. Le volet pédiatrique des SROS 3 et de nombreux textes réglementaires en témoignent. Soulignons également l’intérêt des Plans Périnatalité, dont l’antériorité à justifié de ne pas les inclure dans ce rapport.

Cependant, on peut regretter au niveau national, l’absence d’une véritable politique de prévention et de promotion de la santé, l’insuffisance de coordination interministérielle et interinstitutionnelle, le cloisonnement entre les champs sanitaire et social, le rôle mal connu des institutions de l’Etat par les professionnels (et réciproquement), la lenteur de la réforme de la formation initiale et continue des spécialités de santé médicales et paramédicales. Au niveau décentralisé , on déplore également l’hétérogénéité de la déclinaison locale des programmes nationaux de santé publique, dont les actions demeurent souvent ponctuelles réalisées par des acteurs divers, sans mutualisation des objectifs et des moyens. Certains programmes sont soutenus en fonction de la valorisation qu’ils apportent aux décideurs locaux (région, département, communauté urbaine), tant dans le cadre de la prise en charge primaire qu’en milieu hospitalier ou dans le domaine social.

L’absence de pilotage national et régional et d’une interface entre les deux niveaux ont les conséquences suivantes : — une méconnaissance des besoins de santé et des trajectoires de suivi des enfants à titre individuel et collectif ; — des financements mal adaptés ; — des besoins démographiques mal formulés ; — une vision souvent trop technocratique des décideurs ; — la perte de la vision globale de la médecine de l’enfant.

Trop de décisions sont annoncées, sinon appliquées, dans des situations d’urgence ou des problèmes ponctuels et manquent de réflexion préalable et de suivi en lien entre les institutionnels et les acteurs de terrain.

Beaucoup d’actions demeurent ponctuelles, et surtout sans évaluation de leur réalisation, de l’atteinte des objectifs définis et de l’impact sur des indicateurs mesurés.

Les indicateurs de l’état de santé de l’enfant et de l’adolescent sont-ils fiables et satisfaisants ?

L’analyse de l’état de santé repose sur des enquêtes de populations, prenant en compte les indicateurs classiques de mortalité et de morbidité, la notion de perception de la santé physique et mentale, l’environnement familial, scolaire et psychologique, les comportements individuels, les grands problèmes de santé (obésité, asthme, santé mentale, troubles sensoriels, accidents, addictions, maladies chroniques…), leur relation avec l’environnement.

Cependant, mises à part des études de l’Inserm, de l’Irdes, de l’Insee, de l’Institut de Veille Sanitaire… ciblées sur des thématiques précises, les données dont nous disposons sont hétérogènes et souvent imprécises en fonction de leurs sources, des thèmes abordés, des tranches d’âge, de la méthodologie et surtout de l’absence d’un suivi régulier. Cette critique s’applique non seulement aux certificats de santé obligatoires et aux données recueillies lors des bilans scolaires de trois-quatre ans et de la sixième année, mais aussi aux données du nouveau carnet de santé : il faut souligner son grand intérêt potentiel à condition d’être rempli régulièrement par le(s) médecin(s) de famille (pédiatres et généralistes), parents, autres professionnels. Ceux-ci sont peu motivés pour contribuer au recueil national de ces données, faute de moyens techniques (documents multiples, peu de moyens informatiques en PMI et en milieu scolaire) et humains, de retour d’informations, de formation à l’épidémiologie.

Ainsi, les professionnels, comme les parents, manquent d’une vision précise de l’état de santé des enfants et donc de l’expression de leurs besoins.

La prévention et la promotion de la santé sont-elles assurées ?

Prévention

Il s’agit avant tout de la surveillance du développement de l’enfant conduisant au repérage et au dépistage d’anomalies éventuelles, de leur diagnostic et de la mise en œuvre d’une prise en charge appropriée permettant d’éviter ou de limiter des handicaps ultérieurs. Ceci exige compétence, disponibilité, compréhension par la population. Néanmoins, il convient de souligner : — l’hétérogénéité des acteurs, de leur formation et des méthodes de dépistage utilisées ; — les problèmes de recueil, de suivi et d’évaluation des actions mises en place en cas d’anomalie ; — la méconnaissance et/ou l’absence de référentiels ; — l’insuffisance de suivi au-delà de six ans.

Les parents ne savent pas à quelle(s) porte(s) frapper. Il y en a trop ou pas assez.

Avons-nous évalué le nombre d’examens redondants ou au contraire le nombre d’enfants ne bénéficiant pas à temps de ces examens prévus jusqu’à six ans ?

Avons-nous évalué quantitativement et qualitativement le rôle respectif des pédiatres et des généralistes, aux côtés des médecins et de la protection maternelle et infantile (PMI) et de l’Education nationale, dans ce suivi du développement et celui de l’impact de l’environnement sociofamilial ? Pourquoi en sommesnous seulement à tester des entretiens de santé à douze et treize ans, alors qu’on évoque en permanence les difficultés de l’adolescence, auxquelles d’ailleurs beaucoup d’acteurs sont encore insuffisamment formés ?

Le programme national de dépistage néonatal systématique (cinq maladies graves) mis en place dès les années 70 et confié par les tutelles à l’Association Française pour la Prévention et le Dépistage des Handicaps de l’Enfant est au contraire un modèle d’exhaustivité, de fiabilité et de prise en charge des enfants dépistés. Cette mission de santé publique ne doit pas être mise en péril par la remise en question de ce tissu associatif, mais au contraire renforcée par son adossement à une agence nationale (Biomédecine ?). Soulignons par ailleurs que ce programme de dépistage correspond à la fois, selon les pathologies, à une prévention primaire, secondaire et tertiaire ; sa validité a été rendue possible par une étroite collaboration entre les pédiatres, les biologistes et les généticiens ; choix des acteurs, qualité de l’annonce et de la communication avec les parents, structuration des pratiques et des lieux de soins, réflexion éthique sont les mots-clés de cette réussite.

Nous avons choisi de citer quelques actions de prévention pour en illustrer le caractère exemplaire : — le Plan national nutrition santé (2001-2005) avec ses actions d’éducation et de sensibilisation de la population, précédant sa version 2006-2010 axée sur la qualité de l’offre alimentaire, le dépistage précoce et la prise en charge de l’obésité, la formation des professionnels, le soutien des populations défavorisées et des actions locales ; — la prévention des accidents de la vie courante, soulignant l’intérêt des actions communautaires et des contacts à domicile ; — la prévention bucco-dentaire : une réussite si elle est assortie d’actions éducatives de terrain en milieu scolaire ; la vaccinologie qui peut poser des problèmes en cas de controverses sur les indications et les risques éventuels de poursuite ou de suppression de tel ou tel vaccin, sans pédagogie adaptée des professionnels de terrain et de la population.

À noter que le plan Prévention récemment proposé à la suite des Etats Généraux sur ce thème ne comporte pratiquement aucune mention de l’enfant.

• La naissance, l’enfance et l’adolescence doivent être les périodes majeures de la vie ciblées par une politique d’éducation pour la santé dans une approche à la fois individuelle et collective. La coordination entre les instances nationales pluriministérielles, les instituts (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé), l’Assurance Maladie, les collectivités territoriales, les fondations, les mouvements associatifs doit être renforcée, sinon instituée, ainsi que la formation des personnels soignants et enseignants, dont les tâches peuvent être partagées. De nombreuses expériences régionales devraient servir de modèles, si leur évaluation était portée à la connaissance des acteurs et des structures de l’enfance au niveau du territoire national.

• Santé mentale

Elle résulte de facteurs individuels et surtout environnementaux dont le suivi et le dépistage de ses troubles éventuels sont assurés par les acteurs de terrain (pédiatres, généralistes) en lien avec l’Éducation Nationale, les pédopsychiatres, les psychologues et, si nécessaire, les travailleurs sociaux, dans des structures ouvertes, quelques unités hospitalières (urgences, crises), des réseaux, des maisons de l’adolescent. Il est inutile de rappeler les difficiles parcours des parents pour obtenir dans un délai acceptable une réponse adaptée à leurs interrogations, tant au moment du diagnostic que durant le suivi. Ajoutons que les spécificités de l’enfant ne sont pas assez bien reconnues dans le Plan de Santé Mentale et que le cloisonnement des acteurs, les inégalités démographiques, géographiques et la précarité peuvent avoir de graves conséquences.

L’image négative donnée aux familles par la polémique récente autour du repérage précoce des troubles des conduites aurait dû être évitée par une meilleure compré- hension des rôles respectifs du pédiatre (ou du médecin de PMI) et du pédopsychiatre et surtout des besoins des parents face à un enfant en souffrance dont le repérage ne signifie pas stigmatisation et violence ultérieure.

Situations de vulnérabilité

Les problématiques du handicap • Bien que non étudiés dans ce rapport, les plans de périnatalité doivent être articulés avec la politique de santé de l’enfant et de l’adolescent. : le fœtus et le nouveau-né font partie des êtres en situation de vulnérabilité et, bien entendu, les « grands » prématurés en raison des risques de survenue d’un handicap .

• Des progrès partiels ont été apportés par la Loi de 2005 sur le handicap, mais la lisibilité et la coordination entre les acteurs demeurent une difficulté majeure. Les Centres d’Actions Médico-Sociale Précoces (CAMSP) doivent être soutenus et renforcés, mais ne couvrent que la petite enfance (jusqu’à six ans). La présence d’un pédiatre (médecin, chirurgien) et d’un pédopsychiatre en liaison avec les Maisons Départementales du Handicap s’impose. Un état des lieux régional devrait permettre une réflexion pluridisciplinaire et interdisciplinaire sur l’organisation des soins à domicile, en établissements spécialisés, la scolarité, les réseaux, le devenir à l’âge adulte, le soutien familial. Ceci est une urgence et en même temps un excellent et malheureux exemple des conséquences du morcellement de la prise en charge de l’enfant vulnérable : les familles et associations en ont largement souligné les problèmes et leur aggravation à l’âge adulte.

Parmi les facteurs de vulnérabilité , il convient d’insister sur la précarité et la nécessité d’une aide humanitaire en métropole et dans les départements des territoires d’Outre-Mer, surtout dans la mise en place d’actions durables dans le domaine de la prévention et de l’accompagnement. Les aides médico-sociales dépendent surtout des collectivités territoriales et des associations caritatives et les populations défavorisées font rarement l’objet d’actions spécifiques dans les Plans de Santé Publique. Une mention spéciale doit être faite aux enfants de migrants , nécessitant une formation des professionnels de santé à la notion d’interculturalité.

Protection de l’enfance

L’augmentation des situations à risque de maltraitance et du nombre d’enfants victimes, les problèmes posés par la prévention, le repérage, le diagnostic, le partage du secret médical par de multiples acteurs, l’hétérogénéité interdépartementale de l’organisation du dispositif en lien entre l’aide sociale à l’enfance et la justice, les ruptures vécues par certains enfants, l’absence de référentiels nationaux on conduit à la nouvelle loi du 5 mars 2007 qui constitue un progrès. Cependant elle n’apporte qu’une vision partielle de la prévention ; elle requiert toujours des référentiels, un renforcement de la formation et du soutien financier des acteurs, ainsi que des lieux d’accueil et du suivi des enfants ayant fait l’objet de mesures de séparation familiale.

Il convient aussi de prévoir l’évaluation des politiques départementales, d’en rendre effectives les remontées nationales, de renforcer la coordination avec la Justice et d’attacher la plus grande importance au partage des informations, dites « préoccupantes ».

Adolescence

Cette période de transition est marquée dans 15 % des cas par des difficultés (mal-être, suicides et tentatives, troubles du comportement, grossesses, conduites addictives, troubles du comportement alimentaire). Il est nécessaire de mettre en place une politique de prévention (bilans de santé), l’amélioration de la formation initiale et continue des acteurs, la réorganisation de la prise en charge ambulatoire et hospitalière par le rapprochement des professionnels, permettant de clarifier leur parcours de santé en fonction de leur âge et de leur classe diagnostique, en respectant la confidentialité. Les problèmes sont renforcés en cas de maladie chronique, dont il est nécessaire d’assurer la continuité des soins à l’âge adulte. Toutes les actions de terrain visant à promouvoir la santé et à responsabiliser l’adolescent doivent être mieux connues. Les maisons de l’adolescent ne sont pas un modèle unique et toutes formes de filières et de maillage territorial pluridisciplinaire méritent d’être développées.

Maladies chroniques

Il aurait été indispensable que dans le Comité de suivi du plan annoncé en avril 2007, l’enfant soit individualisé dans les groupes de travail proposés par le Comité de suivi : outre la coordination des soins et leur continuité à l’âge adulte (consultations de transition), il convient de disposer de données épidémiologiques précises, descriptives et analytiques, d’aménager la vie (scolarité, soutien psy, insertion socioprofessionnelle), de valoriser l’information et l’éducation thérapeutique en assurant notamment le partage des tâches et des compétences par la création de postes d’infirmières cliniciennes. Citons aussi l’organisation des soins à domicile . Des enquêtes de qualité de vie chez les adultes dont la maladie chronique a débuté dans l’enfance peuvent contribuer à mieux connaître leurs besoins. Soulignons que la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques se chevauche avec celle des personnes handicapées.

Soins de support (incluant la douleur) et soins palliatifs

Malgré trois plans triennaux de lutte contre la douleur, les besoins sont insuffisamment couverts par manque de formation et de motivation des médecins (prévention, traitement, évaluation).

LES ACTEURS DE LA PRISE EN CHARGE DE LA SANTÉ DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT • Seuls véritables spécialistes de l’enfant et de sa famille, les pédiatres au nombre de six mille cent cinquante-trois (métropole + DOM, source CNOM 2005) exercent leur profession, soit en cabinets de ville, soit en établissements de santé publics ou privés, soit en médecine communautaire.

Les fonctions des pédiatres ambulatoires (de ville : deux mille cinq cent soixante-dix dont mille sept cent-huit libéraux exclusifs) sont les suivantes : suivi du développe- ment normal ou pathologique, précédé d’une activité de maternité, éducation pour la santé, prévention de pathologies aiguës, surveillance de certaines maladies chroniques et handicap (surtout s’ils ont acquis une expérience dans une surspécialité), problèmes psychosociaux. Leur plus-value est liée à leur formation, leur approche, leur exercice quotidien et unique auprès de l’enfant, leur participation à certains réseaux de santé ou de soins de proximité, leur implication dans la rédaction de référentiels, et dans la recherche clinique (essentiellement en infectiologie).

Ils sont menacés : par la pénurie démographique ; par la méconnaissance de leurs spécificités par la population ou de leur rôle de recours par les généralistes ; par l’isolement, s’ils n’évoluent pas vers un travail en cabinets de groupe (accès à un plateau technique minimum, partage de tâches avec des auxiliaires médicales ou des infirmières) ; ils se plaignent également d’une valorisation insuffisante de leurs actes, ne prenant pas en compte leur complexité et/ou leur durée. Ceci contribue à rendre flou leurs périmètres d’activités, souvent confondus avec celui d’un généraliste.

Rappelons que seuls 20 % des enfants de plus de deux ans sont régulièrement suivis par un pédiatre (50-60 % avant deux ans).

Les missions des pédiatres hospitaliers (deux mille sept cent vingt-huit) concernent avant tout les soins dans un environnement thérapeutique adapté à l’enfant, à sa famille et au milieu associatif. Les pédiatres des CH et des CHU doivent répondre aux besoins de proximité (poids croissant des « urgences »), mais constituer aussi des Centres de Référence ou de Ressources et de Compétences (surtout dans les CHU) dans les surspécialités pédiatriques, tout en conservant aussi des services de pédiatrie générale (surtout dans les CH et CHR), qui constituent des lieux incontournables de formation à la pédiatrie. La pédiatrie hospitalière doit maintenir des liens étroits avec la pédiatrie de ville (nécessaire revalorisation des postes d’attachés), sans être le lieu de recours systématique direct de la population ou du généraliste.

Dans le cadre des surspécialités, la pédiatrie hospitalière doit également coopérer avec les spécialistes correspondants de l’adulte (approche thérapeutique complé- mentaire, mutualisation de plateaux techniques, recherche). L’exercice de la pédiatrie hospitalière est également menacé par la pénurie démographique (plus de quatre cents postes de praticiens hospitaliers à temps plein et temps partiel vacants, la méconnaissance de la disponibilité des praticiens pour les enfants et leur famille, l’addition de charges multiples, notamment administratives au dépens de l’enseignement et de la recherche. La fermeture de services de pédiatrie dans des CH désertés par les pédiatres devra être envisagée, si l’amélioration des conditions d’environnement et d’exercice ne permet pas d’attirer et de maintenir des candidats dans une activité hospitalière valable.

La pédiatrie communautaire est exercée en PMI (10 % des médecins sont pédiatres), en centres de santé, en crèches, en pouponnières et en maisons d’enfants à caractère sanitaire.

• En PMI , qui dépend du Conseil Général, les consultations et les examens de dépistage de zéro à six ans s’adressent gratuitement à la population, souvent en situation de précarité. Elle couvre 10 à 15 % des enfants. Les puéricultrices, sages- femmes et assistantes sociales ont un rôle majeur en raison de leur accès direct aux familles. La PMI mène des actions collectives de promotion de la santé et pratique en outre le bilan de santé des enfants de trois-quatre ans à l’école maternelle (environ 50 % d’enfants en bénéficient). La PMI occupe un rôle important en santé publique en faveur des futurs parents (planification et éducation familiale), des femmes enceintes, de la petite enfance (développement, protection de l’enfance), de l’éducation pour la santé. La pénurie démographique (mille cent quatre vingt-quatorze médecins titulaires temps plein et mille quarante-sept temps partiels), la faible attractivité financière, l’hétérogénéité des politiques départementales, l’absence de lisibilité nationale, l’augmentation régulière de leurs missions, surtout sociales à régler en urgence, ou médicales (sorties précoces de maternité ou de l’hôpital), la difficulté de disposer du temps nécessaire à un multi-partenariat, rendent cette profession décevante malgré la motivation de ses acteurs.

• La mission de promotion de la santé en faveur des élèves

Les missions de ses acteurs (qui dépendent pour les médecins du Ministère de l’Education Nationale et pour les infirmières des chefs d’établissement) sont essentiellement préventives et éducatives : bilan de santé (développement physique, dépistages sensoriels et des apprentissages) pendant la sixième année, avant l’entrée au cours préparatoire, couvrant 70 à 80 % des élèves ; contribution aux actions collectives d’éducation à la santé ; surveillance sanitaire (épidémies) ; examens de santé à la demande entre six et dix-huit ans ; mise en place et suivi des projets d’accueil individualisés ; protection de l’enfance. Comme pour les médecins de PMI, les tâches de prévention attribuées aux médecins et infirmières scolaires ne cessent d’augmenter au fur et à mesure de la sortie de nouveaux textes réglementaires sans tenir compte de la faiblesse de leurs moyens : un médecin d’Education nationale pour sept mille cinq-cents à douze mille élèves (mille trois cent cinquante titulaires, formés à l’Ecole Nationale de Santé Publique de Rennes, dont cent vingts médecins conseillers techniques ; une infirmière scolaire pour mille huit cent quarante élèves).

Rappelons l’absence de suivi épidémiologique des données recueillies par les médecins scolaires, en dehors des quelques études triennales réalisées sur trois tranches d’âge dans certaines régions.

• Les médecins généralistes contribuent à la prise en charge primaire totale ou partielle de 80 % des enfants (50 % de zéro à deux ans). La clientèle d’un généraliste compte 10 à 25 % d’enfants âgés de moins de seize ans. L’accès au généraliste est parfois plus facile qu’au pédiatre pour des raisons démographiques ou socioéconomiques. L’implication des généralistes dépend aussi de leurs motivations personnelles et de leurs relations avec les pédiatres hospitaliers auxquels ils adressent plus facilement leurs malades qu’aux pédiatres ambulatoires. Le généraliste peut donc remplir apparemment le même rôle que le pédiatre ambulatoire : suivi du développement, dépistages, vaccinations, éducation pour la santé, prise en charge des pathologies aiguës, de l’adolescent. Il assure en principe la permanence des soins en dehors des heures ouvrables et, dans les maisons médicales de garde, on peut noter jusqu’à 35 % de consultations pédiatriques. Il est clair que la formation des généralistes ne peut être comparée à celle d’un pédiatre, mais qu’une complémentarité est impérative entre les médecins en charge de la santé publique et des soins primaires : — pédiatres ambulatoires — généralistes, — PMI, — médecins de l’Éducation Nationale.

•

Les chirurgiens pédiatres se sont différenciés vers la chirurgie viscérale ou orthopédique et exercent une activité très spécialisée dans les CHU où ils ont constitué, aux côtés des pédiatres, des pôles de recours dans certains domaines (chirurgie ante et néonatale, urologie, oncologie, allongement de membres, scoliose….).

• Les pédopsychiatres effectuent dans des structures multiples des missions très diversifiées en raison d’un recours parfois excessif à leur avis pour résoudre des difficultés relevant d’autres acteurs et les détournant de leur rôle de référent en santé mentale. Ceci ne facilite pas le parcours des parents et des enfants : anomalies de l’attachement, autisme, troubles du comportement, mal-être de l’adolescent, par exemple.

• Parmi le personnel paramédical, nous insisterons sur la nécessité de reconnaître aux infirmier(e)s et puéricultrices un rôle « d’expert(e)s » dans certains domaines permettant un partage des tâches (en libéral et à l’hôpital, comme en PMI et les établissements scolaires) : aide aux dépistages neurosensoriels, au suivi du développement staturo-pondéral, vaccinations, suivi de certaines maladies chroniques ou handicap en période de stabilité. Leur formation devrait être rendue universitaire.

Par ailleurs, la validation des acquis de l’expérience, attendue par de nombreuses infirmières, devrait être liée à un projet de carrière à moyen terme.

• Quant aux psychologues cliniciennes , en dépit d’une formation universitaire, celle-ci devrait être mieux adaptée à leur carrière ultérieure (liens à établir entre Faculté des Lettres et Faculté de Médecine, stages appropriés, évolution du concours de titularisation dans un service hospitalier). Les liens avec les pédiatres, les pédopsychiatres et les travailleurs sociaux peuvent parfois manquer de cohésion.

ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE DES BESOINS DE SANTÉ DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT

Ce qu’elle devrait être :

• Globale, transversale, coordonnée.

• Efficiente, c’est-à-dire évaluée et efficace ; l’évaluation des pratiques professionnelles, initiée par la Haute Autorité de Santé, doit être élargie aux objectifs de santé définis par les décideurs et les professionnels.

• Associer santé publique et soins adaptés aux progrès techniques fondés sur la médecine des preuves et le développement de la recherche • Relever d’acteurs dont la formation initiale et continue doit évoluer avec les besoins, les progrès techniques et la recherche, dans un souci de l’intérêt supérieur de l’enfant et avec l’alliance des parents, qui, nous le rappelons, sont les premiers acteurs de la santé de leur enfant.

Les difficultés de terrain sont les suivantes :

• La multiplicité des acteurs ne facilite pas leur coordination, d’autant plus que leurs périmètres de mission sont devenus de plus en plus flous, en particulier dans le cadre de la prise en charge primaire ou de la continuité des soins dans les situations complexes (handicap, maladies chroniques, problèmes socio-familiaux).

• On note un cloisonnement et une méconnaissance réciproque du rôle respectif des acteurs : pédiatres, généralistes, mission de santé de l’Éducation Nationale, de la protection maternelle et infantile, de l’aide sociale à l’enfance, pédopsychiatres et psychologues, travailleurs sociaux, mouvements associatifs.

• L’absence de lisibilité est soulignée dans une enquête récente réalisée auprès de trois cent cinquante mères de familles par la SOFRES à la demande du Conseil national de la pédiatrie.

• La pénurie démographique frappe toutes les catégories précitées, du fait de la réduction ancienne du numerus clausus, de l’évolution des conditions de travail, de l’aspiration des professionnels à une meilleure qualité de vie.

• La valorisation de la médecine de l’enfant demeure insuffisante en raison du faible nombre d’actes techniques et de la durée des consultations et des entretiens.

Conséquences : des dysfonctionnements organisationnels à reconnaître et à corriger

Organisation de la prise en charge primaire

Prévention, soins, éducation pour la santé, intégration scolaire et accompagnement familial sont en permanence intriqués mais, faute de pilotage national et régional (et souvent d’acteurs et de temps disponibles), le cloisonnement entre professionnels et structures s’aggrave. Les besoins et l’organisation de la prévention ou des soins sont, sans véritable évaluation préalable, décidés au sein de groupes de travail restreints auxquels participent des « experts » d’une thématique précise, voire d’une maladie ou d’un type de dépistage. Ils n’incluent pas nécessairement des pédiatres (ni des médecins de PMI ou des médecins de l’Éducation Nationale). Il peut en être de même quand l’enfant est inclus dans un Plan ou un programme de Santé Publique dans lesquels le poids de la médecine d’adultes efface les spécificités de l’enfant. Des inégalités d’accès ou de qualité de prise en charge dans les situations de vulnérabilité peuvent alors compromettre l’efficacité de notre système de santé et aboutir, parfois aux urgences hospitalières, à la survenue de situations malheureuses dont la prévention aurait pu être assurée et la prise en charge mieux organisée en amont. Une lisibilité pour les parents de l’accès aux meilleurs soins n’est pas facile. On aggrave ainsi les coûts ultérieurs d’une santé mal prise en charge.

L’exercice de la pédiatrie hospitalière est également menacé par : — la pénurie démographique (quatre cents postes de praticiens hospitaliers vacants) ; — l’addition de charges multiples, notamment administratives aux dépens de l’enseignement, de la recherche, de la disponibilité pour les enfants et leurs familles, des liaisons ville-hôpital ; — les inégalités géographiques connues ; — le poids croissant des « urgences », faute d’une permanence des soins bien organisée sur le terrain.

Un équilibre doit être trouvé entre : — les CHU, qui ne peuvent plus assurer le plus haut degré de technicité dans toutes les surspécialités de la pédiatrie ; — le niveau des services rendus par les hôpitaux non universitaires ; — les lieux d’accueil de proximité dans les régions dépourvues du service de pédiatrie.

OBJECTIFS

Individualiser un système de santé centré sur l’enfant, les jeunes et leur famille, tenant compte de leurs besoins spécifiques individuels et collectifs et de l’évolution de l’environnement familial et sociétal .

Ce système doit contribuer à :

— améliorer l’état de santé physique, mental et social des adultes de demain — promouvoir un égal accès à une protection et à un parcours de soins (au sens de « prendre soin ») adaptés aux spécificités de l’enfant et de l’adolescent (suivi du développement, diagnostic et suivi des pathologies éventuelles) — utiliser les ressources humaines, scientifiques et financières conformément à l’évaluation régulière de la couverture des besoins de l’enfant et de l’adolescent et/ou de ses failles.

Faire prendre conscience par les responsables politiques de la nécessité de traduire cet objectif en une réalité. Les effets seront plus valorisants à moyen et long terme que des actions ponctuelles décidées dans des situations d’urgence ou de pression et que les Plans et les programmes thématiques dans lesquels les spécificités pédiatriques ne sont pas ou difficilement reconnues.

PROPOSITIONS

Élaborer un programme d’organisation des pratiques professionnelles et évaluer simultanément les besoins démographiques . Qui fait quoi ? Où ? Comment ? avec quels moyens ?

• Cette proposition est motivée par la multiplicité des acteurs, la superposition de certains périmètres d’action, le cloisonnement entre les professionnels, la diversité des lieux d’action, de la formation, la dépendance de ministères divers et/ou de structures locales. Le contenu de ce programme qui pourrait s’inspirer du National Service Framework for Children du Royaume-Uni doit permettre à l’enfant et à sa famille de disposer d’un continuum lisible de sa prise en charge incluant la santé publique, les soins et l’intégration sociale.

• La continuité des soins et l’articulation des acteurs imposent une réflexion sur :

— la prise en charge primaire ; — l’organisation de la pédiatrie hospitalière ;

— l’organisation des soins et de l’hospitalisation à domicile ; — les articulations ville-hôpital ; — le bien-fondé des réseaux de santé ; — le partage d’informations et le dossier médical personnel de l’enfant ; — les modes de financement des professionnels.

• La mise en place par la Haute Autorité de Santé de l’évaluation des pratiques professionnelles (EPP) est conditionnée par l’organisation rationnelle préalable de celles-ci. La rédaction de référentiels et de Recommandations de bonnes pratiques doit donc être associée à la réflexion sur l’organisation des pratiques.

La définition des besoins démographiques doit aller de pair avec l’organisation des pratiques professionnelles et s’appuyer sur une connaissance régionale détaillée du nombre d’acteurs, de leur répartition géographique, de leur temps de travail, de leur disponibilité. Elle doit s’intéresser aussi aux parcours de soins actuels des patients (délai d’accès à une consultation spécialisée, à la prise en charge des urgences, modalités de prise en charge d’une situation complexe, degré de précarité…). Il convient :

— de mener avec l’Observatoire national des professions de santé de la HAS une étude détaillée quantitative et qualitative des services rendus (et de leurs limites) par les pédiatres libéraux, les généralistes, la PMI, l’Education nationale, des travailleurs sociaux, dans la prise en charge primaire (prévention et promotion de la santé, pathologies aiguës).

— d’évaluer les activités individuelles des pédiatres hospitaliers en présence de l’importance des postes vacants — d’organiser de nouvelles conditions d’exercice (partage — délégation de tâches).

Une meilleure organisation des pratiques professionnelles n’est cependant pas le seul remède à la pénurie démographique, qui impose de prendre aussi en compte le vieillissement des pédiatres, les vacances de postes hospitaliers, l’évolution de la médecine de l’enfant, les problèmes posés par l’organisation de la permanence des soins et la vision actuelle de la qualité de la vie.

Dans un premier temps et en se fondant sur les départs en retraite prévus à court terme et le nombre de postes hospitaliers vacants, on peut fixer à plus cent vingts le nombre de DES par an, soit trois cent-vingt. Il est recommandé de réévaluer de façon plus précise les besoins au bout de cinq ans.

La spécialité de pédiatrie doit conserver son attractivité grâce à la reconnaissance des besoins propres à l’enfance et à la jeunesse. Elle mérite aussi d’être valorisée financièrement en raison de la disponibilité exigée.

Rationaliser la politique de prévention et de protection :

Ceci sous entend :

— Le suivi du développement normal physique, psychologique et socio-familial de la période prénatale à l’âge de dix-huit ans.

— le repérage et le dépistage d’anomalies liées à des facteurs génétiques et/ou environnementaux par des méthodes appropriées et homogènes (référentiels).

— la définition d’âges charnières nécessitant des bilans de prévention réalisés par des acteurs dont la formation, les pratiques de dépistage, d’orientation et de suivi ont été définies et sont évalués.

— l’extension nécessaire de cette politique au-delà de l’âge de six ans, limite d’âge habituelle pour la plupart des actions de dépistage.

— le soutien particulier à la parentalité, surtout dans les situations de difficultés socio-familiales (psychologiques et économiques).

— l’éducation pour la santé à titre individuel (consultations spécifiques, partage des tâches) et à titre collectif. Coordination des acteurs et des moyens, évaluation de l’impact des actions.

— le recueil de données épidémiologiques fiables permettant de suivre l’évaluation des éducateurs de santé et l’évaluation de l’impact des mesures proposées.

Promouvoir l’équité d’accès à la prise en charge des situations de vulnérabilité parmi lesquelles il convient d’établir une hiérarchie ; nous proposons la suivante : — handicap(s) ; — trouble du comportement alimentaire ; — nutrition ; – obésité ; — activités physique ; — santé mentale ; — adolescence ; — maladies chroniques ; — aide humanitaire (actions de développement durable ; — enfance en danger (protection de l’enfance) Améliorer la formation initiale et continue des professionnels médicaux, paramédicaux, travailleurs sociaux et les enseignants

Cette proposition s’appuie sur la description des défauts d’adaptation du contenu des enseignements touchant, à divers degrés, tous les professionnels de santé de l’enfance.

Faciliter le développement de la recherche

Il est recommandé de : — renforcer la formation initiale ; — assurer la lisibilité nationale de la recherche en pédiatrie ; — développer la recherche transdisciplinaire, en particulier dans le domaine des sciences humaines et sociales ; — prévoir un plus grand nombre de Centres d’investigations cliniques pédiatriques ou mixtes ; — favoriser le recrutement d’assistants de recherche clinique ; — dynamiser l’éthique au sein des professionnels et des structures de l’enfance, en lien avec des espaces éthiques régionaux (encore trop rares) Contribuer à une communication de qualité — Une concertation itérative de la population (parents et adolescents de douze à dix-huit ans) doit lui permettre de s’exprimer sur les éléments qui leur paraissent utiles pour constituer le socle de la politique de santé : leur propre définition de la santé ; leurs besoins et leurs attentes ; leurs connaissances des droits de l’enfant et de ses parents ; leur vision et leur compréhension des rôles respectifs des professionnels, des structures de santé et des mouvements associatifs. Il est utile de connaître leur évaluation des modes d’accès aux professionnels, notamment dans les parcours complexes, ainsi que de l’attention portée au soutien psychosocial en tant que composante de l’état de santé.

— La population doit aussi être associée à la politique d’éducation à la santé en lien avec les professionnels, les institutions de l’Etat, les collectivités territoriales, les organismes spécialisés, l’Inpes, les Credes, les mouvements associatifs.

Les médias doivent être des partenaires préoccupés, en lien avec les professionnels, de la diffusion répétée de messages visant à modifier à court et surtout à moyen et long terme le comportement des parents, des enfants et des jeunes.

DECLINAISON OPERATIONNELLE

Un pilotage national

Le programme d’actions que nous avons proposé nécessite une coordination entre l’ensemble des acteurs, institutionnels et professionnels, impliqués dans une politique de santé, aux côtés de représentants des milieux associatifs. Nous suggérons fortement l’individualisation, sous l’égide du Ministère de la Santé, d’une instance interministérielle responsable de la coordination d’une politique de santé de l’enfant et de l’adolescent, en lien avec les collectivités territoriales.

Mise en place de groupes de travail inter-institutionnels et/ou inter-ministériels en charge des axes stratégiques parmi lesquels un choix doit être établi par les décideurs.

CONCLUSION

Ce rapport de mission concerne pour la première fois en France toutes les facettes de la santé de l’enfant et de l’adolescent, ses points forts et ses dysfonctionnements. Il souligne l’absence de politique ciblée sur la santé de l’enfant et des jeunes et les dangers perçus à court, moyen et long terme. Il propose de mettre en œuvre une politique ayant pour but de construire une société plus juste et plus humaine, en privilégiant l’efficacité plutôt que les effets d’annonce, de ne pas considérer les problèmes sous un aspect partiel et conjoncturel, source de segmentation et parfois d’incohérence.

Une véritable politique de rupture • c’est mettre un stop à l’individualisme et au cloisonnement entre les champs et les acteurs, • c’est anticiper, innover en organisant sans figer, • c’est lutter contre les inégalités, • c’est promouvoir l’ouverture, la solidarité, l’efficience, et de ce fait la place de la France en Europe dans la santé de l’enfant.

« L’enfant ne peut attendre. Son nom est aujourd’hui »

G. Mistral, Poétesse chilienne, prix Nobel de Littérature.

BIBLIOGRAPHIE [1] Référence du rapport de mission : http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/ sommelet / rapport .pdf http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/ sommelet / annexes .pdf http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/ sommelet /12_propositions.pdf

Bull. Acad. Natle Méd., 2008, 192, no 5, 1043-1060, séance du 27 mai 2008