Après s’être préoccupées, au cours du XXe siècle, d’accroître la productivité et les biens de consommation, les sociétés occidentales ont maintenant pour objectifs complémentaires et nouveaux de développer en priorité les technologies de l’information et la qualité dans le domaine de la vie.

Dès sa constitution, après la deuxième guerre mondiale, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) avait proposé une définition positive de la santé en soulignant l’ importance du bien-être : selon l’OMS, la santé est un état de complet de bien-être physique, mental et social, avec ou sans maladie ou infirmité. Selon ce principe, se sentir bien, avoir une bonne qualité de vie, devraient être un objectif pour les personnes qui souffrent de diverses maladies chroniques et de handicaps liés ou non à la longévité.

La prise en compte plus systématique de la qualité de vie dans l’évaluation des stratégies thérapeutiques mises en œuvre pour des sujets âgés malades est récente. Ce sont le cancer et le sida qui ont, dans les années 1980, servi de modèles pour l’étude de la qualité de vie [1].

Deux arguments forts plaident pour sa prise en compte, même au grand âge :

— La nécessité de tenir compte de l’avis du patient quel que soit le moment de son parcours de vie : prendre en compte la qualité de vie signifie que c’est le patient lui-même qui évalue le retentissement de sa maladie et le bénéfice de son traitement.

— La nécessité d’atténuer les conséquences de la maladie car, au grand âge, le but d’un traitement n’est pas toujours celui de la guérison, mais de l’amélioration de l’état fonctionnel ou de la reprise d’une certaine autonomie permettant un meilleur bien-être.

Le manque de consensus sur un modèle de qualité de vie gêne le clinicien

Les approches du concept de qualité de vie sont multiples [2]. Le clinicien peut adhérer à une définition de la qualité de vie qui variera en fonction de ses attentes professionnelles, de son cadre culturel et de ses valeurs propres. Pour certains, la qualité de vie est appréhendée essentiellement comme la capacité à satisfaire les besoins perçus par le patient. Pour l’OMS, la qualité de vie se définit de façon plus large comme la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, du contexte dans lequel il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes.

Les médecins ne peuvent plus ignorer la notion de qualité de vie dans leur mode d’exercice : c’est dans ce contexte que des économistes ont développé une approche économique de la qualité de vie dans des études coût-utilité . On ne raisonne plus seulement en terme d’efficacité médicale et de nombre d’années de vie gagnées en ayant engagé des dépenses de santé, mais plutôt en années de vie gagnées ajustées sur la qualité de vie.

Pour le sujet âgé, le choix d’améliorer la qualité de vie et la possibilité d’accomplir des actes de la vie courante apparaissent comme un critère de jugement plus judicieux que d’évaluer le gain de la survie à long terme [3]. Il est bien plus facile cependant d’évaluer objectivement la mortalité que d’évaluer la qualité de vie, car la variabilité interindividuelle face à la maladie augmente avec l’âge en fonction de l’histoire de vie et du bagage culturel des personnes [4]. A partir de l’utilisation d’une échelle, on peut attribuer une valeur ou une utilité aux différents états de santé. Cette méthodologie permet de quantifier le bénéfice thérapeutique en terme d’utilité et de comparer sur une échelle de quantification le bénéfice perçu qui résulte de la mise en œuvre de différentes actions thérapeutiques. Une activité médicale est efficace ou fructueuse à proportion des gains mesurables sur l’échelle établie entre un (parfaite santé) et zéro (décès) appelée QALY (Quality — Ajusted Life Years).

Cependant, l’approche économique est réductrice et elle est discriminante vis-à-vis des plus faibles et des plus vieux : le bénéfice thérapeutique en terme d’utilité est très difficile à appréhender chez le retraité âgé qui aborde la vieillesse en étant atteint d’une ou plusieurs maladies chroniques. Ce qui compte beaucoup au-delà d’un certain âge, c’est de garder la faculté de nouer des relations humaines et de conserver au sein de la société une place qui ait un sens [5]. Cela implique de pouvoir éprouver suffisamment de satisfactions dans la vie quotidienne, même en situation d’incapacité, de pouvoir être soi-même au milieu des autres et de gérer quelques actes et projets. Il faut donc tenir compte des composantes cognitives et émotionnelles de la vie : elles sont le moteur des décisions et des comportements qui influencent l’acceptation des traitements ou d’interventions visant à prolonger la vie.

Les satisfactions dans la vie quotidienne changent avec l’avance en âge

La qualité de vie n’a pas le même contenu chez l’adulte jeune et chez la personne âgée. Habituellement, une bonne qualité de vie se caractérise par un bon état physique, une activité intellectuelle ou créative, une intégration sociale avec des revenus suffisants et un sentiment de bien-être lié au maintien de l’estime de soi et d’une vie affective équilibrée. Les normes sont valables pour l’adulte jeune et une part de plus en plus importante de retraités qui prolongent une vie relationnelle riche et des activités créatrices en harmonie avec eux-mêmes [6].

Par contre, ces normes sont moins pertinentes chez le sujet âgé rendu vulnérable par des maladies ou une perte d’autonomie partielle : le plus important pour ce groupe de sujets sera probablement la sécurité apportée par les soins, la qualité dans la
surveillance et la prise du traitement ou la continuité des aides pour les gestes de la vie quotidienne. Une approche spécifique des soins gériatriques a montré son utilité non seulement sur le plan économique, mais aussi sur la qualité des soins [7].

Les événements de vie ont un impact qui évolue fortement avec l’avance en âge

Le vécu de la vie est pondéré par une multitude de facteurs positifs et négatifs provenant soit de soi-même, soit de son environnement. Certaines personnes sont capables de valoriser fortement la vie en dépit d’un état de santé physique ou mentale précaire contrairement à d’autres qui y attachent peu de prix [8].

On rencontre quotidiennement des sujets âgés en bonne santé apparente, avec une bonne retraite, des enfants affectueux, qui ont ‘‘ tout pour être heureux ’’, mais qui, en réalité, sont déprimés et souhaitent une mort rapide ; inversement, des patients avec une autonomie très réduite ou porteurs d’une maladie grave restent optimistes sur la vie et témoignent d’une combativité qui leur fait refuser la mort.

Habituellement, les événements de vie touchant les liens familiaux et l’état de santé sont les principaux déterminants du bien-être du retraité âgé : selon une étude suédoise concernant les habitants de Göteborg âgés de soixante-dix ans et plus, les principaux événements négatifs qui peuvent compromettre la qualité de vie sont la perte du conjoint, le divorce des enfants, les conflits de famille, la survenue d’une maladie personnelle. Inversement, parmi les événements positifs, on cite la naissance d’un petit-enfant, la guérison d’une maladie personnelle ou subie par son conjoint ou la rencontre d’un nouveau partenaire [9].

De plus, une vision optimiste de la vie et des affects positifs comme ‘‘ Je suis heureux ’’, ‘‘ J’aime la vie ’’, ‘‘ Je suis optimiste sur l’avenir ’’, ‘‘ Je me sens aussi bien que les autres ’’, sont susceptibles d’avoir un impact positif sur la survie, la vitesse de la marche ou même le maintien de l’autonomie [10].

La capacité à anticiper les attentes d’un patient

La prise en compte de l’avis et des préférences du patient doit impérativement précéder la prise de décision ; il s’agit d’une obligation légale depuis la loi du 4 mars 2002 . De même, l’opinion du patient doit être requise pour juger de la tolérance et de l’efficacité des soins médicaux, car il existe des écarts fréquents et importants entre l’appréciation du patient et celle du médecin : des observations ont montré que les médecins sont en priorité attentifs aux signes cliniques et aux symptômes pendant que les patients s’intéressent à ce qu’ils ressentent et à la capacité à satisfaire leurs besoins [11]. Malgré l’effort d’écoute et de compréhension, l’analyse de la situation diverge et il est difficile pour le médecin de juger de ‘‘ l’extérieur ’’ d’une bonne ou d’une mauvaise qualité de vie. Le malade est conditionné par son milieu culturel, son éducation et par des événements de vie très intimes non révélés au médecin.

De plus, l’homme est ‘‘ ondoyant et divers ’’, disait Montaigne, et est susceptible de prises de position en apparence paradoxales, et il n’est pas possible pour le clinicien d’anticiper le bouleversement psychologique déclenché par une maladie.

Ainsi, la qualité de vie objectivée par le médecin grâce à son regard extérieur de professionnel peut, à tout moment de la prise en charge, être discordante de l’ appréciation subjective faite par son patient : la seule solution est de prendre l’avis du patient lui-même au cours de processus de soins : il s’agit d’un principe éthique salutaire permettant d’éviter l’infantilisation, le paternalisme et le manque de prise en considération de la parole du patient [12].

La volonté forte de prendre en compte le vécu du patient par rapport aux soins

Au quotidien, les habitudes changent et les praticiens gériatres ont le souci, surtout depuis la loi de mars 2002, de la qualité de l’information et du dialogue avec leurs patients. Cependant, ils n’utilisent pas couramment en clinique des outils d’autoévaluation, sauf pour la prise en charge de la douleur.

Pour analyser le devenir de malades âgés qui vont bénéficier de protocoles de soins lourds et coûteux tels que la chirurgie cardiaque, la chimiothérapie ou un séjour en réanimation, la mesure de la qualité de vie associée à l’autonomie fonctionnelle devrait faire partie des critères de décision, car l’âge seul n’est pas un critère suffisant pour estimer le bien fondé d’une admission en réanimation ou de traitement curatif lourd [13].

Des outils validés de mesure de la santé perçue utilisant des questionnaires ont été utilisés pour des sujets de plus de 80 ans ayant fait un séjour en réanimation, mais ils nécessitent un temps de passation long (> 20 minutes pour le Medical Outcome Study Short Form 36 (SF 36) [14]) et font appel à l’aide d’un proche pour mieux comprendre les questions et éviter des sources d’erreur, alors qu’il s’agit normalement d’autoquestionnaires.

Plusieurs travaux réalisés par des équipes de réanimateurs en utilisant ce type d’outil ont pu montrer que la santé perçue et l’état psychologique ne sont pas modifiés significativement après le séjour en réa, mais il existe une sélection implicite des malades âgés à l’entrée en soins intensifs [15].

Les outils sont peu adaptés pour les sujets vivant en institution, les personnes d’un faible niveau socioculturel ou ayant des déficits cognitifs.

La période de crise en matière de qualité de vie

La qualité de vie est un déterminant majeur de la décision médicale et l’objectif commun des professions de santé est de la maintenir au plus haut et le plus longtemps possible. Ainsi, la période de fin de vie et celle de dépendance psychique interrogent beaucoup les soignants. Il n’existe pas de moyen pour la mesurer lorsque
le patient ne s’exprime plus, est épuisé ou transformé par une maladie invalidante qui s’éternise.

Des initiatives d’estimation de la qualité de vie ont été réalisées pour les démences modérées ou relativement sévères chez des patients ayant un MMSE (MiniMental State Examination) > 15/30, voire 10/30, en utilisant les instruments génériques simples, mais l’intervention d’un enquêteur est nécessaire et le degré de sévérité de la pathologie influe sur l’acceptabilité et la reproductibilité de la mesure [16] : on s’éloigne du principe sous-jacent dominant qui impose l’idée que le patient est la seule source légitime des jugements sur la qualité de vie.

Une manière subjective indirecte d’estimer la qualité de vie est d’interroger l’entourage familial [17], en particulier l’aidant principal : on pourrait supposer que les proches savent déceler les éléments de satisfaction ou d’inconfort et se faire l’interprète des désirs non formulés de leur parent. Cependant, il existe un degré d’accord assez faible entre les patients, les aidants familiaux et les aidants professionnels, sauf pour les items qui décrivent les niveaux d’incapacités physiques [18].

Dans certains établissements, des questionnaires destinés aux familles de résidents qui n’ont eux-mêmes plus la possibilité d’exprimer un jugement sont proposés : dans les unités de soins de longue durée au CHU de Saint-Etienne, l’appréciation est faite en posant à la famille des questions comme ‘‘ Pensez-vous que votre proche est bien soigné ? ’’, ‘‘ Le confort de l’unité vous semble-t-il adapté à vos attentes ? ’’, ‘‘ Comment jugez-vous la prise en compte des attentes de votre proche ? ’’ D’autres équipes développent des mesures cliniques du non verbal avec l’analyse d’enregistrements vidéo pour mieux capter les signaux émis par le patient et tenter de calibrer ‘‘ le non verbal ’’ en s’inspirant du principe des échelles comportementales utilisées dans le domaine des soins palliatifs pour évaluer la douleur.

Quoi qu’il en soit, dans ce contexte, notre aptitude à mesurer la qualité de vie suscite d’importantes réserves : le désir d’obtenir de chaque malade une estimation indé- pendante et personnelle de ce qui est juste pour lui est largement en échec.

La démarche éthique et les règles déontologiques sont des recours lorsque la qualité de vie ne peut être évaluée

Pour respecter les citoyens en situation de grand handicap, le seul recours est une intervention médicale fondée sur le principe d’humanisme, c’est-à-dire fondée sur la confiance en la valeur et sur la dignité intrinsèque de toute vie humaine. Il y a un consensus pour dire que les soins de base (les soins de type archaïque selon le terme utilisé par Geneviève Laroque) doivent être mis en œuvre quels que soient l’âge, le handicap ou la qualité de vie supposée d’un patient [19].

Par contre, les soins techniques lourds ou les thérapeutiques coûteuses doivent faire l’objet d’un questionnement éthique qui a pour ambition de permettre un compromis, ce qu’il y a à faire en agissant ‘‘ au mieux ’’ et en provoquant le ‘‘ moindre mal ’’
aux personnes.

Ce questionnement occupe une place majeure lorsqu’on soigne des personnes polypathologiques et handicapées chez qui il est difficile d’évaluer ce qui est bien de ce qui est mal dans la pratique de soins. Pour agir le mieux possible, il faut avoir conscience de la limite des soins et de l’imperfection éventuelle des décisions prises. Cette approche s’oppose entre autres à toute forme d’acharnement thérapeutique, car l’idéologie du faire et du ‘‘ jusqu’au boutisme ’’ peut s’avérer perverse et contradictoire avec les intérêts de la personne soignée. L’article 37 du Code de Déontologie Médicale et l’article L 1110-5 de la loi du 4 mars 2002 nous obligent maintenant à ne pas faire courir à un malade des risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté et à éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique [20]. ‘‘ Vouloir une bonne qualité de vie ’’ pour son patient consiste dans ce contexte à reconnaître que la mort est inéluctable et que la médecine n’a pas à la retarder indéfiniment.

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[19] LAROQUE G. — Editorial in Ethique et soins de santé No Spécial

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[20] Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. JO no 54 du 5 mars 2002, 4118-58.

DISCUSSION

M. Roger HENRION

On a parlé du troisième âge, puis du quatrième âge. Etant donné le nombre de centenaires attendu dans les années à venir, ne va-t-on pas être amené à parler d’un cinquième âge qui pourrait commencer à 90 ans par exemple ?

Il est vrai que l’on connaît mal les caractéristiques physiques et psychologiques des sujets ayant une longévité exceptionnelle : il y a encore très peu d’études sur les centenaires.

Pour bénéficier d’une très grande longévité, il faut avoir eu tout au long de son parcours de vie une régularité dans sa manière de vivre, une activité physique minimum quasi quotidienne et une vision optimiste des événements de vie. Une nouvelle subdivision de la dernière partie de la vie, en créant un cinquième âge après un quatrième âge, risque de ségréguer les personnes et de conférer une image purement négative du cinquième âge confondue avec celle de la perte d’autonomie sévère.

Bull. Acad. Natle Méd., 2007, 191, no 2, 237-244, séance du 6 février 2007