INTRODUCTION

Dans la grande majorité des cas, les patients de réanimation sont incapables de décider pour eux-mêmes. C’est pourquoi, à moins que le patient s’y soit opposé antérieurement, la famille doit recevoir une information complète sur le diagnostic, le pronostic et les traitements. La prise en charge spécifique des familles (« family centered-care ») a fait l’objet ces dernières années d’une attention particulière. Cet article a pour objectif de décrire les relations entre familles de patients et médecins en réanimation. Deux étapes doivent être distinguées. Premièrement, une information est délivrée à la famille par l’équipe de réanimation. Cette information n’est qu’une des composantes de la relation famille-médecins en réanimation. C’est un préalable indispensable à l’implication des proches dans les soins et les décisions concernant le patient. Deuxièmement, l’implication des membres de la famille est proposée. À ce stade, les proches peuvent avoir, selon les pays, un véritable rôle décisionnel en tant que « substitut » (« surrogate ») du patient, ou tenir un rôle consultatif dans le processus décisionnel. En France, depuis le 4 mars 2002, le statut de « personne de confiance » accorde à un parent, un proche ou un médecin traitant le droit d’être consulté pour une décision médicale, en représentation légale de toute personne qui l’aura désigné par écrit. À la lumière des données de la littérature, nous proposons de voir les fondements de chacune de ces deux étapes et les liens entre information et implication des familles en réanimation. Une communication adaptée et une information efficace confortent les familles, augmentent leur autonomie et leur permettent de s’impliquer dans les décisions. Les familles des patients en fin de vie ont des besoins spécifiques.

Des perspectives de recherche sur les relations familles-médecins en réanimation sont actuellement proposées.

Information des familles des patients en réanimation

L’information des familles de patients en réanimation est un moyen de répondre aux attentes des familles, d’améliorer la communication entre les membres des familles et les soignants [3, 4]. Ainsi l’information permet-elle aux membres des familles l’accès à leur rôle de mandataire et d’acteur de soin, s’ils le souhaitent [5]. Dans le but d’évaluer la qualité de l’information délivrée aux familles de patients admis en réanimation, trois indicateurs ont été proposés et étudiés : la compréhension, la satisfaction et la présence de symptômes d’anxiété et de dépression [6]. Cette compréhension de l’information par la famille a été mesurée à l’aide de critères très simples : elle était incorrecte chez la moitié des proches des patients de réanimation [7]. Un premier entretien d’information plus long et l’utilisation d’un livret d’accueil étaient associés à une meilleure compréhension des familles [8]. En utilisant une méthode d’analyse d’entretiens enregistrés, Curtis et son équipe ont réalisé des mesures précises de l’efficacité de l’information délivrée aux familles de patients en fin de vie [9,10]. Le Critical Care Family Needs Inventory est à ce jour l’outil le mieux évalué dans ce but. Développé par Nancy Molter et la Society for Critical Care Medicine [21], il a ensuite été validé au Canada et en France [2, 12]. Deux autres outils très utiles, le Critical Care Family Satisfaction Survey et l’échelle élaborée par le groupe de recherche KGH-ICU ont été développés ensuite [13]. Les résultats des études d’observation soulignent le besoin des familles d’une information personnalisée et opportune [2]. Des symptômes d’anxiété et de dépression ont été retrouvés chez plus de 70 % des proches de patients de réanimation, plus particulièrement chez les époux (ses) ; la corrélation entre l’incidence de ces symptômes et la qualité de l’information a été mise en évidence [14]. Cette donnée est essentielle : si une information de qualité diminue l’anxiété et le stress des proches, elle permettrait d’optimiser leur capacité à participer aux décisions pour le patient [4] ; néanmoins, cela n’est qu’une hypothèse. Une communication de qualité et une information efficace et précoce doivent être considérées par l’équipe soignante comme un préalable nécessaire à l’implication des familles dans les soins et les décisions. Dans un premier cas de figure, lorsque la famille accepte cette implication, l’exclure de son rôle au prétexte d’une incompréhension, d’une insatisfaction ou d’anxiété et de dépression est susceptible d’aggraver ces éléments. Engagée dans un cercle vicieux, la relation famille-médecins risque insidieusement de produire détresse et colère, voire de donner lieu à un conflit ouvert. Ceci conforte l’évidence que les membres des familles de patients ne doivent pas être considérés comme de simples visiteurs dans les services de réanimation [15]. Dans un second cas de figure, provoquer l’implication des proches s’ils ne sont pas au fait du diagnostic, du risque de décès et des traitements du patient expose au risque d’une représentation erronée des volontés du patient. Une stratégie de communication et d’information a fait l’objet récemment de recommandations de la Société de Réanimation en Langue Française [1]. Elle doit permettre aux membres de la famille de participer aux décisions concernant leur proche.

Implication des familles dans le processus décisionnel en réanimation

En 1990, avec la Loi sur l’auto-détermination des patients (Patient Self Determination Act), les États-Unis d’Amérique ont mis en avant la planification anticipée du projet thérapeutique (Advance Care Planning) pour garantir que les patients recevraient des soins conformes à leur volonté. Cependant, en dehors des patients atteints d’affections chroniques, rares sont les personnes à consigner par écrit leurs instructions en cas de pathologie grave ou de séjour en réanimation [16]. L’existence de ce type de document (advance directives) ne semble pas d’ailleurs améliorer la communication médecins-malades [17]. Elle ne change pas non plus la prise en charge des patients et ne diminue pas les dépenses de santé [18]. L’étude SUPPORT (Study to Understand Prognosis Preferences and Outcomes from Treatment : étude pour comprendre le pronostic, les préférences et les résultats du traitement) n’a pas réussi à prouver le bénéfice de la planification anticipée du projet thérapeutique [19].

Impliquer les membres des familles dans les soins et les décisions permet de diminuer leur détresse psychologique à court terme et améliore leur satisfaction tout en diminuant le risque de conflit [3, 20]. Cependant les membres de la famille, envahis par les symptômes d’anxiété et de dépression peuvent se perdre dans les détails sans pouvoir prendre de recul [2]. De plus, Hines et ses collègues ont montré que les membres des familles manquent de connaissance sur les volontés des patients [22]. Il a ainsi été rapporté jusqu’à 20 % de décisions inadaptées prises par les familles des patients [23]. Une autre étude a retrouvé une divergence importante entre les souhaits du patient et leur interprétation par les soignants et par la famille [24]. La prise de décision partagée avec les représentants des patients implique le patient, ses représentants et les soignants [13]. Partant du principe que la plupart des patients admis en réanimation, mais aussi dès le service d’urgences, ne sont pas compétents [25], le groupe de recherche FAMIREA a conduit une étude de sondage auprès de 8.000 personnes représentatives de la population générale résidant en France [26]. Plus de 90 % des personnes interrogées se sont déclarées favorables à la désignation d’un représentant s’ils devaient être hospitalisés en réanimation et 85 % souhaitaient que leur représentant participe aux discussions et aux décisions avec les réanimateurs. Une autre étude réalisée par le même groupe au sein de 78 services de réanimation en France avait montré que 85 % des infirmières et 90 % des médecins étaient favorable à l’implication des familles dans les soins et les prises de décision [26]. Enfin, Heyland et ses collègues ont interrogé par questionnaire les mandataires de 789 patients intubés et ventilés pendant au moins 48 heures : leur satisfaction du processus décisionnel, globalement bonne dans 70 % des cas, était liée au sentiment d’avoir reçu une information complète [24]. En conclusion, la complexité de la désignation d’un représentant peut être résumée en quatre points :

• La plupart des médecins et infirmières de réanimation sont favorables à la désignation d’un représentant mais l’information qu’ils leur délivrent est parfois inadaptée. Cet état de fait souligne la nécessité d’améliorer la communication avec les familles et les représentants [1].

• La plupart des personnes interrogées en dehors de l’hôpital estiment que la participation d’un représentant du patient au processus de décision est préférable à une décision unilatérale des réanimateurs [26].

• Certains membres de familles ne souhaitent pas participer aux soins ni même aux décisions concernant leur proche : les réanimateurs doivent alors adapter le niveau d’implication au souhait de chacun.

• Si les représentants des patients de réanimation semblent le plus souvent satisfaits du processus de décision, ils doivent être informés régulièrement et clairement afin de tenir leur rôle de mandataire.

Besoins spécifiques des familles des patients en fin de vie en Réanimation

Chaque famille doit être informée très précocement, quel que soit le pronostic envisagé [27]. De façon surprenante, dans deux études sur la qualité de la communication évaluée au moment de la sortie des patients, la compréhension et la satisfaction des proches des patients ayant survécu n’étaient pas différentes de celle des proches de patients décédés, mais les symptômes dépressifs étaient plus fré- quents chez ces derniers [28]. Le comité d’éthique de la société de réanimation américaine (Society of Critical Care Medicine) a publié les dix besoins fondamentaux des familles de patients en fin de vie en réanimation parmi lesquels figure une information efficace [5]. Chaque soignant de réanimation devrait donc être conscient que la communication avec les proches des patients en fin de vie est essentielle [3]. Les obstacles à cette communication doivent être clairement identifiés. Médecins et infirmières ne doivent pas s’arrêter à l’idée que les membres des familles ne sont pas fiables [19] ou qu’ils sont focalisés sur la défense de leurs propres intérêts [28].

Ainsi, au cours de la visite quotidienne et des réunions d’équipe, le niveau de soin doit être régulièrement évalué et la transition des soins curatifs aux soins palliatifs doit être décidée si nécessaire à l’aide des préférences du patient, appréciées dès les premières discussions avec lui et sa famille [29]. Enfin, le vécu de la famille devrait être observé avec attention pour repérer d’éventuels conflits entre le patient et son représentant mais également au sein de la famille [30]. Dès lors que sont discutées des décisions de fin de vie, un « entretien de famille » (family conference) doit être organisé [3]. Ce colloque avec la famille repose sur les principes éthiques de respect des souhaits du patient et de l’autonomie des membres de la famille, nécessitant un savoir-faire particulier, adapté aux spécificités du processus décisionnel dans chaque pays [31, 32]. En conclusion, les soignants de réanimation doivent apporter une information de qualité aux familles de tous les patients de réanimation avec une attention particulière pour les patients en fin de vie ; la participation aux discussions et au processus décisionnel étant proposée, non imposée [10, 33].

Perspectives de recherche

Dans un futur proche, nous sommes convaincus que les cinq points développés ci-dessous pourront être mis en œuvre avec bénéfice.

Amélioration des savoir-faire en communication

Une étude récente n’a pas retrouvé de différence d’efficacité de l’information délivrée en réanimation par les médecins seniors et les internes [34]. Des programmes d’enseignement des outils de communication doivent être mis en place, tant pour les médecins réanimateurs (seniors et internes) que pour les infirmières.

Recherche dans le domaine de l’information et de la communication

Des études d’observation doivent étudier le devenir à long terme des membres de familles de patients de réanimation. Des études d’intervention doivent permettre de favoriser l’autonomie des familles et d’identifier les stratégies de prise en charge bénéfiques et délétères Interventions en dehors du cadre de la réanimation

La réanimation est à l’interface de nombreux services. L’information des patients et des familles ainsi que les discussions sur les souhaits et valeurs du patient doivent être initiées en amont de la réanimation. Le degré d’information, le projet thérapeutique envisagé et l’implication de la famille clairement notifiés dans le dossier médical.

Recherche de l’équilibre entre « paternalisme » et « autonomie »

L’opposition classique entre paternalisme et autonomie laisse actuellement émerger le concept du processus décisionnel partagé. Malgré les différences de point de vue entre les pays, liés à des raisons culturelles et organisationnelles, il semble qu’il y ait un souci commun de trouver l’équilibre entre le droit des patients à l’auto-détermination (directement ou via leur famille) et la protection de leur bien-être [35, 36].

Sensibilisation du public et débat de société

Comme il a été vu plus haut, un des obstacles à la participation au processus décisionnel du représentant du patient est l’absence de discussion préalable au sein des familles sur les préférences et les valeurs des patients. Il peut en résulter des erreurs d’interprétation des volontés des patients et des prises en charge inadaptées, comme l’a souligné l’étude SUPPORT [3, 7]. Cette discordance est encore plus importante pour les patients affectés de maladie chronique et leurs proches. La planification anticipée du projet thérapeutique et la désignation d’un représentant doivent être considérées comme l’aboutissement d’un processus de sensibilisation débutée auprès des familles et dans les médias. La peur de mourir dans la souffrance, seul et loin des siens est partagée par tout le monde, àun moment ou à un autre de sa vie [38]. Il est sûr que les familles ne doivent pas être laissées seules pour prendre les décisions de fin de vie mais il est nécessaire également que la population générale et plus particulièrement les patients atteints de maladie chronique discutent leurs préférences avant une éventuelle hospitalisation en réanimation, CONCLUSION

Une prise en charge spécifique des familles en réanimation est essentielle et justifie les efforts entrepris ces dernières années par les équipes soignantes. Bien qu’elle ne soit pas suffisante à elle seule, une information précoce et de qualité est un préalable nécessaire pour l’implication des familles qui le souhaitent dans les soins et les décisions. Les membres des familles doivent ensuite être soutenus dans leur rôle de mandataires et d’accompagnants par l’équipe de réanimation et par une information régulière. L’attention aux familles en réanimation revêt une attention toute particulière pour les patients en fin de vie. Les entretiens de famille s’avèrent, dans ce contexte, très bénéfiques. Les efforts pour prendre en charge les besoins des membres des familles doivent être adaptés, d’une part, aux souhaits des patients et des proches et d’autre part à l’état clinique du patient, au degré d’autonomie recherché par les proches, à l’évolution de la société et à ses spécificités culturelles.

Les perspectives de recherche, de formation des personnels et de sensibilisation du public permettent d’envisager une amélioration de la prise en charge des familles et du respect des souhaits des patients en réanimation.

BIBLIOGRAPHIE [1] Azoulay E., Pochard F. — Communication with family members of patients dying in the intensive care unit. Curr. Opin. Crit. Care , 2003, 9 , 545-50.

[2] Pochard F., Grassin M., Le Roux N. et al . — Medical secrecy or disclosure in HIV transmission: a physician’s ethical conflict.

Arch. Intern. Med., 1998, 158 , 1716-1719.

[3] Azoulay E., Pochard F., Chevret S. et al . — Meeting the needs of intensive care unit patient families : a multicenter study.

Am. J. Respir. Crit. Care Med. , 2001, 163 , 135-9.

[4] Azoulay E., Pochard F., Chevret S. et al . — Half the Family Members of ICU Patients Do

Not Want to Share in the Decision Making Process: A Study in 78 French ICUs.

Crit Care Med. , 2004, 32 , 1832-8.

[5] Heyland D.K., Cook D.J., Rocker G.M. et al. — Decision-making in the ICU: perspectives of the substitute decision-maker.

Intensive Care Med., 2003, 29 , 75-82.

[6] Truog R.D., Cist A.F., Brackett S.E. et al . — Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine.

Crit. Care Med., 2001, 29 , 2332-48.

[7] Azoulay E., Pochard F. — Information provided to family members of ICU patients: beyond satisfaction . Crit. Care Med. , 2002, 30 , 2171.

[8] Azoulay E., Chevret S., Leleu G. et al . — Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians.

Crit. Care Med., 2000, 28 , 3044-9.

[9] Azoulay E., Pochard F., Chevret S. et al. — Impact of a Family Information Leaflet on

Effectiveness of Information Provided to Family Members of Intensive Care Unit Patients. A multicenter, prospective, randomized, controlled trial. Am. J. Respir. Crit. Care Med , 2002, 165 , 438-442.

[10] Curtis J.R, Engelberg R.A., Wenrich M.D. et al . — Studying communication about end-oflife care during the ICU family conference : development of a framework.

J. Crit. Care , 2002, 17 , 147-60.

[11] Molter N.C. — Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Lung, 1979, 8 , 332-9.

[12] Harvey M.A., Ninos N.P., Adler D.C. et al. — Results of the consensus conference on fostering more humane critical care: creating a healing environment. Society of Critical Care Medicine, AACN Clin Issues. Critical Care Nurs. , 1993, 4 , 484-549.

[13] Heyland D.K., Tranmer J.E. — Measuring family satisfaction with care in the intensive care unit: The development of a questionnaire and preliminary results. J. Crit. Care, 2001, 16 , 142-9.

[14] Wasser T., Pasquale M.A, Matchett S.C. et al. — Establishing reliability and validity of the critical care family satisfaction survey.

Crit. Care Med., 2001, 29 , 192-6.

[15] Pochard F., Azoulay E., Chevret S. et al — Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: ethical hypothesis regarding decision-making capacity.

Crit. Care Med., 2001, 29 , 1893-7.

[16] Fried T.R., Bradley E.H., Towle V.R. et al . — Understanding the treatment preferences of seriously ill patients.

N. Engl. J. Med., 2002, 346, 1061-6.

[17] Lynn J., Goldstein N.E. — Advance care planning for fatal chronic illness: avoiding commonplace errors and unwarranted suffering. Ann. Intern. Med. , 2003, 138(10) , 812-8.

[18] Bayer R., Callahan D., Fletcher J. et al. — The care of the terminally ill: morality and economics.

N. Engl. J. Med., 1983, 309 , 1490-4.

[19] Danis M., Federman D., Fins J.J. et al . — Incorporating palliative care into critical care education:principles, challenges, and opportunities.

Crit. Care Med. , 1999, 27 , 2005-13.

[20] Friedrichsen M.J., Strang P.M., Carlsson M.E. — Receiving bad news: experiences of family members. J. Palliat. Care, 2001, 17 , 241-7.

[21] Emanuel E.J., Emanuel L.L. — Proxy decision making for incompetent patients. An ethical and empirical analysis. Jama, 1992, 267 , 2067-71.

[22] Pochard F, Lanore J.J., F Bellivier F. et al . — Subjective psychological status of severely ill patients discharged from mechanical ventilation.

Clin. Intensive Care , 1995, 6 , 57-61.

[23] Hines S.C., Glover J.J., Babrow A.S. et al . — Improving advance care planning by accommodating family preferences.

J. Palliat. Med., 2001, 4 , 481-9.

[24] Heyland D.K., Tranmer J., O‘Callaghan C.J. et al . — The seriously ill hospitalized patient:

preferred role in end-of-life decision making?

J. Crit. Care, 2003, 18 , 3-10.

[25] Azoulay E., Pochard F., Chevret S. et al . — Opinions about surrogate designation: A population survey in France.

Crit. Care Med., 2003, 31 , 1711-4.

[26] Azoulay E., Pochard F., Chevret S. et al . — Family participation in care to the critically ill:

opinions of families and staff.

Intensive Care Med., 2003, 10 , 10.

[27] Cook D., Rocker G., Marshall J. et al. — Withdrawal of mechanical ventilation in anticipation of death in the intensive care unit.

N. Engl. J. Med., 2003, 349 , 1123-32.

[28] High D.M. — All in the family: extended autonomy and expectations in surrogate health care decision-making. Gerontologist, 1988, 28 , 46-51.

[29] Hoffmann J.C., Wenger N.S., Davis R.B. et al . — Patient preferences for communication with physicians about end-of-life decisions. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preference for Outcomes and Risks of Treatment. Ann. Intern. Med. , 1997, 127 , 1-12.

[30] Terry P.B., Vettese M., Song J. et al . — End-of-life decision making: when patients and surrogates disagree.

J. Clin. Ethics , 1999, 10 , 286-93.

[31] Pochard F., Azoulay E., Chevret S. et al. — French intensivists do not apply American recommendations regarding decisions to forgo life-sustaining therapy.

Crit. Care Med. , 2001, 29 , 1887-92.

[32] Ferrand E., Robert R., Ingrand P. et al . — Withholding and withdrawal of life support in intensivecare units in France: a prospective survey. French LATAREA Group.

Lancet , 2001, 357 , 9-14.

[33] Heyland D.K., Rocker G.M., O’Callaghan C.J. et al . — Dying in the ICU: perspectives of family members.

Chest, 2003, 124(1) , 392-7.

[34] Moreau D., Goldgran-Toledano D., Alberti C. et al . — Junior versus Senior Physicians for

Informing Families of Intensive Care Unit Patients.

Am. J. Respir. Crit. Care Med. , 2003, 4 , 4.

[35] Vincent J.L. — Information in the ICU: are we being honest with our patients ? The results of a European questionnaire. Intensive Care Med. , 1998, 24 , 1251-6.

[36] Vincent J.L. — European attitudes towards ethical problems in intensive care medicine: results of an ethical questionnaire. Intensive Care Med., 1990, 16 , 256-64.

[37] Brock D.W. — Decision making competence and risk.

Bioethics, 1991, 5(2) , 105-12.

[38] Philipps R.S, Wenger N.S., Teno J. et al . — Choices of seriously ill patients about cardiopulmonary resuscitation: correlates and outcomes. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. Am. J. Med., 1996, 100 , 128-37.

DISCUSSION

M. Jean-François ALLILAIRE

Quel rôle et quelle place donnez-vous au psychiatre de l’équipe ou au psychiatre de liaison, voire le psychologue clinicien, ou même l’infirmier psychologue, dans la prise en compte des symptomes anxieux et/ou dépressifs chez la famille ou l’entourage ? Doit-il être intégré ou non à l’équipe de réanimation et comment ? Comment gérez-vous les phénomènes de contagion de l’angoisse et du stress de l’entourage chez le patient, avec ses effets délétères sur le pronostic ? Que proposez-vous aux familles dont on sait par les études qu’elles sont encore plus souvent que les patients exposées à terme au risque de stress post-traumatique ?

Nous ne pensons pas qu’un psychiatre permanent en réanimation soit nécessaire mais un psychiatre consultant est très utile. Nous prévenons le stress des familles par des entretiens fréquents, quotidiens, indispensables. Nous les suivons aussi après la sortie du patient. Il est vrai que les familles sont aussi exposées au stress post-traumatique.

M. Pierre GODEAU

Quel est le rôle du médecin de famille ou de tout médecin généraliste-interniste spécialiste d’organes, etc. qui a confié le malade au réanimateur dans le contact avec les familles et les décisions à prendre ?

Le médecin de famille peut jouer un rôle majeur pour prévenir le stress des familles et les aider aux décisions.

M. Jacques-Louis BINET

Pour décider de l’arrêt des traitements, la Loi Leonetti vous a-t-elle aidés ? Et après la mort du patient pouvez-vous greffer ses organes restés sains ?

La loi Leonetti est très précieuse car elle nous autorise à la limitation ou l’arrêt des traitements. Pour les greffes il est possible de les envisager après la mort dans des circonstances bien définies.

M. Christian NEZELOF

Quelle est la place d’une assistance religieuse ? Quelle défense existe-t-il contre les curieux et les journalistes ?

L’assistance religieuse est proposée à toutes les familles. Contre les curieux et les journalistes des mesures de prudence s’imposent.

M. Claude-Pierre GIUDICELLI

Comment déterminez-vous la personne de confiance d’un malade arrivant dans votre service dans le coma, sans avoir été hospitalisée au préalable ?

Nous demanderons à la famille de nous désigner cette personne de confiance dès le premier jour, en expliquant le rôle de cette personne.

M. Pierre DELAVEAU

Si l’on se réjouit des mesures d’ordre psychologique destinée à soutenir un comportement psychique satisfaisant du malade hospitalisé, la venue de divers visiteurs ne risque-t-elle pas de multiplier les occasions d’infection (aspect nocosomial) ?

Des mesures simples permettent d’éviter les infections nosocomiales, en particulier le lavage des mains. Les visites des familles n’augmentent pas la fréquence des infections nosocomiales dont l’origine est principalement le portage par les patients eux-mêmes : flore cutanée, flore fécale.

Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, no 2, 367-376, séance du 22 février 2011