Communication scientifique
Séance du 26 novembre 2013

Qualité de vie après transplantation cardiaque chez l’enfant

MOTS-CLÉS : ENFANT. QUALITÉ DE VIE. TRANSPLANTATION CARDIAQUE
Quality of life after pediatric heart transplantation
KEY-WORDS : HEART TRANSPLANTATION. PEDIATRIC TRANSPLANTATION. QUALITY OF LIFE

Pascal VOUHE *

Résumé

Après vingt-cinq ans d’existence, les résultats actuels de la transplantation cardiaque pédiatrique sont, en termes de mortalité et de morbidité, globalement satisfaisants et, surtout, en amélioration constante. Le temps est venu d’analyser la qualité de vie des survivants et de proposer des solutions pour l’optimiser. La capacité fonctionnelle est, en général, jugée excellente par les receveurs (90 % sont très peu ou pas symptomatiques). En fait, la capacité d’effort est en règle générale diminuée, essentiellement par inadaptation du rythme cardiaque à l’effort. Un entraînement physique précoce et adapté est indispensable. En moyenne, le développement neuro-psychologique est à la limite inférieure de la normale, 10 à 15 points au-dessous de la norme. Les troubles intéressent les fonctions cognitives globales et l’apprentissage scolaire (en particulier en mathématiques). 20 % à 30 % des patients présentent en outre des troubles psychologiques ou du comportement. Ces difficultés sont stables dans le temps. Les troubles du développement sont plus sévères chez les receveurs porteurs de cardiopathie congénitale (les troubles sont identiques à ceux observés chez les patients porteurs des mêmes malformations qui subissent des interventions chirurgicales réparatrices). Cette constatation suggère que les anomalies sont liées plus à la pathologie initiale qu’à la transplantation elle-même. Au contraire, les troubles sont moins fréquents lorsque le milieu familial est favorable d’un point de vue intellectuel ou socio-économique. Après transplantation cardiaque pédiatrique, la survie et la qualité de vie sont satisfaisantes. Cependant, la fréquence des troubles fonctionnels ou neuro-psychologiques impose une prise en charge globale, multi-disciplinaire, précoce et prolongée (en particulier durant la transition vers l’âge adulte).

Summary

The first pediatric heart transplant was performed more than 25 years ago. The results, in terms of mortality and morbidity, have gradually improved over the years, and quality of life and development are thus becoming increasingly important issues. Functional capacity is considered excellent by most recipients: 90% have few if any symptoms. Objective exercise capacity is usually subnormal, however, mainly owing to the inability of the heart rate to increase with exercise. Early cardiac rehabilitation should be encouraged in order to optimize the capacity for physical activity. Recipients can be expected to have neurodevelopmental outcomes in the low-to-normal range, with a 10- to 15-point deficit compared with normal children. Global cognitive abilities and school performance can be affected, particularly in mathematics. Moreover, 20% to 30% of these patients have behavioral and psychological disorders, which are relatively stable over time. Neurodevelopmental outcome is poorer in patients grafted because of a congenital heart defect and is consistent with that of other children with complex congenital heart diseases requiring surgical intervention. This suggests that these problems may be related more to the underlying heart disease than to transplantation itself. Neurodevelopmental outcome is better in families with good intellectual and socioeconomic status.

A global, multidisciplinary approach is needed to manage these problems, both early after transplantation and later during follow-up, particularly during the transition from childhood and adulthood.

Télécharger le document (PDF)

Bull. Acad. Natle Méd., 2013, 197, no 8, 1599-1606, séance du 26 novembre 2013