Communication scientifique
Session of 20 octobre 2021

Médecine génomique et loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique : une circulation renforcée des données génétiques sur la personne

Genomic medicine and law of 2 August 2021 on bioethics : Increased circulation of genetic data on the person

C. Bergoignan Esper*

Résumé

La loi relative du 2 août 2021 relative à la bioéthique met l’accent sur l’intérêt de la personne sur laquelle l’examen des caractéristiques génétiques est pratiqué, et sur celui des membres de sa famille potentiellement concernés si une anomalie génétique peut être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention ou de soins. Par une circulation renforcée de l’information génétique, le texte poursuit l’objectif de permettre aux proches de mieux bénéficier des mesures de protection et de soins. Pour cela, la loi adapte aux évolutions scientifiques la définition de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne. Elle permet la réalisation d’un examen génétique sur celui ou celle qui ne peut exprimer son consentement à cet examen, y compris en cas de décès. Plusieurs situations nouvelles sont traitées, tel que l’accouchement sous X. Les modalités de l’information sont revues et encadrées. Le texte traite aussi des découvertes génétiques incidentes sur une personne, au cours d’un examen réalisé à d’autres fins.

Summary

The law of August 2, 2021 relating to bioethics emphasizes the interest of the person on whom the examination of genetic characteristics is carried out, and that of the members of his family potentially concerned if a genetic anomaly may be responsible. A serious illness justifying preventive or treatment measures. By strengthening the circulation of genetic information, it pursues the objective of enabling loved ones to better benefit from protection and care measures. For this, the law adapts to scientific developments the definition of the examination of the genetic characteristics of a person. The text allows a genetic examination to be carried out on those who cannot express their consent to this examination, including in the event of death. Several new situations are dealt with, such as childbirth under X. The information modalities are reviewed and supervised. The text also deals with genetic discoveries incident on a person, during an examination carried out for other purpose.

Accès sur le site Science Direct : https://doi.org/10.1016/j.banm.2021.12.015

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*Académie de médecine, 16, rue Bonaparte, 75006 Paris, France

Bull Acad Natl Med 2022;206:427-32. Doi : 10.1016/j.banm.2021.12.015