Rapport
Séance du 7 décembre 2021

Les cancers en France : vers un registre national de fonctionnement centralisé

MOTS-CLÉS : cancer, registre national, bases de données, réglementation, éthique
Cancers in France: towards a centrally operated national register
KEY-WORDS : cancer, national registry, data bases, regulation, ethics

François Guilhot, Richard Villet, Jacques Rouëssé, Hélène Sancho-Garnier, Gérard Dubois, Jean Pierre Triboulet

Les auteurs n’ont pas de conflits d’intérêt sur le sujet.

Résumé

Les données concernant l’épidémiologie des cancers en France donnant l’incidence, la prévalence et la mortalité du cancer reposent sur des estimations. Celles-ci sont calculées à partir des données collectées par les registres territoriaux, généraux et spécialisés du cancer, couvrant environ 24% de la population nationale. Les méthodes d’estimation se sont améliorées avec actuellement la publication des incidences pour 74 sous-types de cancers. Le fonctionnement des registres reste difficile du fait de la complexité du recueil des données et des ressources financières difficiles à pérenniser. Les pays européens à faible densité de population se dotent tous progressivement de registres nationaux. L’Académie nationale de médecine considère la mise en place d’un registre national comme une importante étape en vue d’une prochaine harmonisation européenne. Un registre national du cancer bien défini par son cadre juridique, conforme au Règlement Général de la Protection de Données, devrait être hébergé à l’Institut National du Cancer, doté d’un financement pérenne et enrichi des données du Health Data Hub où il pourra trouver les outils d’intelligence artificielle indispensables à une recherche de qualité.

Summary

Data on the epidemiology of cancer in France, giving the incidence, prevalence and mortality of cancer, are based on estimates. These are calculated from data collected by territorial, general and specialised cancer registries, covering about 24% of the national population. Estimation methods improved over time with the publication of incidences for 74 cancer subtypes. The management of the registries remains difficult due to the complexity of data collection and financial resources that are difficult to secure.  The European countries with low population density are all progressively setting up national registries. The French National Academy of Medicine considers the establishment of a national registry as an important step towards a future European harmonisation. A well-defined national cancer registry with a legal framework, compliant with the General Data Protection Regulation, should be hosted by the National Cancer Institute, endowed with sustainable funding and enriched with data from the Health Data Hub, where it will be able to find the artificial intelligence tools that are essential for quality research.

Au nom du Groupe de travail « Les registres français du cancer » de la Commission III de Cancérologie.