Résumé

Il existe en France des bases de données médico-administratives (BDMA) nationales qui permettent de fournir pour la quasi-totalité de la population française des données de recours aux soins et d’hospitalisation depuis 2006 ; il s’agit du Système national d’information inter-régimes d’assurance maladie ou SNIIRAM géré par la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés. Ces données représentent une opportunité considérable pour la surveillance et pour la recherche, notamment en épidémiologie et dans le domaine des services de santé. Néanmoins, l’identification des patients atteints de maladies spécifiques grâce à des algorithmes construits à partir de ces sources de données pose des difficultés méthodologiques non négligeables. L’objectif de cet article est de discuter l’utilisation du SNIIRAM pour identifier les patients atteints par trois maladies neurodégénératives (maladie d’Alzheimer ou autres démences, maladie de Parkinson, maladie du motoneurone) et de présenter quelques exemples récents de leur utilisation dans le cadre du programme de surveillance des maladies neurodégénératives mis en place par Santé publique France avec le conseil scientifique de l’Inserm. Nous montrons que la validité des estimations de fréquence obtenues à partir du SNIIRAM sont variables et dépendent notamment des caractéristiques de la maladie d’intérêt et de l’existence d’un algorithme validé. Compte tenu de la facilitation de l’accès aux données du SNIIRAM et les travaux autour de la qualité des algorithmes, les travaux utilisant ces données sont amenés à se développer dans les années à venir et devraient contribuer à améliorer les connaissances sur ces maladies graves et au coût sanitaire, économique et social élevé.