Depuis quelque temps on assiste à un regain d’activité des partisans d’une révision de la législation actuelle concernant le don de gamètes allant dans le sens d’un abandon plus ou moins complet de l’anonymat des donneurs.
La proposition de loi no 3225 déposée à l’Assemblée Nationale le 28 Juin 2006 par Mme Valérie Pecresse et 92 parlementaires va en ce sens. Elle a suscité un vif intérêt de l’Académie nationale de médecine. Celle-ci a, en effet, confié il y a déjà plusieurs mois, à un groupe de travail, le soin de réfléchir sur l’ensemble des problèmes soulevés par l’accès aux origines personnelles, problèmes qui dépassent largement la seule question de l’anonymat dans les dons de gamètes. Sans préjuger des conclusions auxquelles la conduiront les conclusions de cette réflexion elle estime nécessaire de faire connaître dès maintenant sa position concernant le problème soulevé par la proposition de loi.
Analyse des modifications législatives envisagées
Nouveau libellé de certains articles
Les modifications portent sur trois articles : d’une part les articles 16-8 du code civil et l’article1211-5 du code la santé qui ont la particularité d’une rédaction identique ; d’autre part l’article1244-7 du code de la santé.
Les modifications consistent exclusivement en des adjonctions que nous signalerons ci-dessous par des caractères gras en reprenant l’ensemble de l’article considéré.
— Articles 16-8 du code civil et 1211-5 du code de la santé publique :
« Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée si cette divulgation n’est pas autorisée par la loi. De même le donneur ne peut accéder à l’identité du receveur ni le receveur à celle du donneur si ces accès ne sont pas autorisés par la loi » « Toutefois, en cas de nécessité thérapeutique, les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès aux informations permettant l’identification de ceux-ci » — Article 1244-7 du code de la santé publique « Le bénéfice d’un don de gamètes ne peut en aucune manière être subordonné à la désignation par le couple receveur d’une personne ayant volontairement accepté de procéder à un tel don en faveur d’un couple tiers anonyme ».
« Le don de gamètes est anonyme. Le donneur peut, au moment du don, autoriser que l’anonymat soit levé. Le couple receveur est informé qu’il peut recourir soit à un don dont la levée de l’anonymat a été autorisée, soit à un don dont l’anonymat ne peut pas être levé » « Seul l’enfant né du don peut demander à connaître l’identité du donneur.
S’il est mineur, il doit être capable de discernement et avoir l’accord de ses représentants légaux. Toutefois, s’il est décédé, ses descendants en ligne directe majeurs peuvent demander à connaître l’identité du donneur, et, s’il est majeur et placé sous tutelle, la demande peut être faite par son tuteur » « Lorsque l’enfant né du don est mineur ou décédé avant sa majorité, la communication de l’identité du donneur est subordonnée à l’accord du couple receveur. Lorsqu’il est majeur ou décédé après sa majorité la communication est de droit »
Commentaires
La solution proposée, souvent résumée sous la dénomination de double circuit ou de double régime, expression que nous préférons à celle un peu trop matérialiste de double guichet, a un avantage évident. Elle concilie les deux positions opposées, celle des partisans de l’anonymat et celle des opposants.
En laissant de plus le choix à la discrétion des principaux intéressés, les couples receveurs, les donneurs et les enfants issus du don.
Toutefois on doit souligner deux réserves.
Tout d’abord l’adjonction à l’article16-8 du code civil ouvre une brèche dans le dogme éthique français en matière de don d’organes, tissus et éléments du corps humain qui, outre l’impératif de la gratuité, prescrit celui de l’anonymat, dont le non respect en matière de don de gamètes est lourdement puni (article 511-10 du code pénal).
Par ailleurs on ne peut manquer de s’étonner de l’alinéa de l’article 1244-7 qui ouvre la porte à une information de personnes non directement concernées, soit un tuteur éventuel, soit les descendants. Cette disposition semble donner à la conception par donneur la valeur de l’établissement d’une lignée ? On va voir que l’exposé des motifs reste silencieux sur ce point important.
Analyse de l’exposé des motifs
Arguments développés
L’exposé des motifs développe quatre arguments principaux, auxquels on répondra point par point.
— La proposition de loi est en conformité avec l’article 7 de la Conven- tion internationale relative aux droits de l’enfant.
La citation incomplète de l’alinéa de l’article considéré, 7-1, peut en effet laisser penser qu’il concerne les enfants conçus par don de gamètes. Une citation intégrale de cet alinéa apporte un éclairage différent : « L’enfant est enregistré aussitôt sa naissance et a dès celle-ci le droit à un nom, le droit d’acquérir une nationalité et, dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux » [1]. Ce complément élimine une ambiguïté souvent entretenue sur le sens du terme « parents » utilisé dans cet article. Il est évident qu’il ne peut s’appliquer aux donneurs de gamètes. Cet article vise une tout autre situation, en particulier celle des enfants arrachés à leurs parents, comme ce fut le cas dans certains pays d’Amérique du sud lors des dictatures.
— La proposition va dans le sens des préconisations du Comité consul- tatif national d’éthique
C’est ici une allusion à l’avis no 90 du CCNE [2]. Certes cet avis examine la solution du double circuit mais, ayant souligné qu’elle n’est pas sans comporter des inconvénients, en particulier celui d’une discrimination entre les enfants issus des deux circuits, il conclut au maintien de l’anonymat des donneurs et receveurs (recommandation IV.2.2 de l’avis).
— Les enfants conçus par don ressentent une souffrance psychologi- que.
Cet argument s’appuie sur les déclarations de certains psychologues. Il se trouve étayé par des témoignages très médiatisés de quelques personnes, en effet issues de dons de sperme, et exprimant une douleur psychologique attribuée à la non connaissance de l’identité du donneur. Du fait du silence de la grande majorité des personnes ainsi conçues ces quelques cas risquent de donner une idée déformée de la réalité.
En attendant les résultats d’une étude plus complète que se propose de conduire une association de couples ayant eu recours à des Procréations Médicalement Assistées (Association Pauline et Adrien) on peut faire état de deux ordres de faits limitant la portée de l’affirmation d’une souffrance largement partagée.
Tout d’abord l’expérience des Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme (CECOS). Un recensement récent de la Fédération des CECOS, portant sur les quinze dernières années de fonctionnement a recherché le nombre de contacts pris spontanément en vue d’information par des adolescents ou adultes conçus par IAD [3]. Ce nombre est inférieur à vingt-cinq, encore s’agit-il le plus souvent d’informations excluant une demande d’identité du donneur. Il doit être interprété à la lumière de l’effectif actuel des enfants ainsi conçus : environ 50 000, dont plus de la moitié a atteint l’adolescence voire l’âge adulte.
Une autre donnée va dans le même sens. Un psychologue de Lyon, JL Clément a lancé par voie de presse (plusieurs quotidiens et hebdomadaires) un appel à témoignage destiné à des jeunes sachant ou soupçonnant qu’ils avaient été conçus par don de gamètes. Malgré la réitération de ces appels il n’a pu rencontrer que vingt et un jeunes dont deux seulement auraient souhaité connaître le donneur [4].
— « Avec les progrès de la médecine prédictive et la diffusion des connaissances en génétique, l’enfant risque de se voir confronté à une interrogation sur ses origines. »
Cet argument a une valeur indéniable. Mais il ne concerne pas exclusivement les enfants conçus par don de gamètes. Cette situation existe aussi en reproduction naturelle, avec une fréquence beaucoup plus grande.
En effet s’il naît chaque année environ 1 500 enfants conçus par don de gamètes, c’est un nombre beaucoup plus important que représente une autre catégorie d’enfants relevant d’une conception naturelle, mais n’ayant pas connaissance de l’identité de leur géniteur. Il s’agit des enfants déclarés de père inconnu. Ils représentent chaque année, d’après une enquête de l’INED, de15 000 à 17 000 enfants [5].
Il conviendrait encore d’ajouter les enfants dont le père déclaré ou présumé par le mariage n’est pas le père biologique : on peut les estimer à environ 7 % des naissances soit au moins 50 000 par an.
Au total si la conception par don de gamète est à l’origine chaque année de 1 500 enfants ne connaissant pas l’identité de leur géniteur, c’est au moins 65 000 enfants qui, en conception naturelle sont dans une situation de méconnaissance ou de fausse connaissance de leur géniteur. Ne devrait-on pas leur ouvrir à eux aussi un droit d’accès à leur origine ? Pourquoi le réserver aux conceptions artificielles, par don de gamètes ? Parce que l’on connaît en ce cas l’identité du donneur ? Mais est-on toujours absolument sur que le donneur est le géniteur ? C’est habituellement vrai, mais il existe deux circonstances qui pour être vraisemblablement rares ne peuvent être éliminées. Il s’agit tout d’abord des cas où le conjoint était présumé infertile sans que l’on puisse toutefois éliminer formellement une possibilité de grossesse. La deuxième éventualité est celle de l’intervention d’un autre géniteur que le mari ou le donneur. Une psychologue, G. Delaisi de Parseval a, un jour avancé le chiffre de 20 % des cas [6]. Bien qu’une telle évaluation paraisse totalement excessive, on ne peut éliminer cette éventualité. Nous reviendrons ultérieurement sur ces réserves pour examiner les graves conséquences qu’elles impliqueraient en cas de lever de l’anonymat des donneurs.
— La proposition d’un double circuit.
C’est-à-dire que les donneurs comme les couples demandeurs auraient le choix de demander ou non le recours à l’anonymat. Une telle solution a été appliquée dans certains pays sans que l’on en connaisse exactement le bilan.
Mais il est vrai qu’elle paraît propre à apaiser les inquiétudes qu’ont toujours soulevées chez les praticiens de l’IAD et chez les couples demandeurs les perspectives de revenir sur la règle de l’anonymat.
Nous reviendrons ultérieurement sur les conséquences pratiques de l’adoption d’une telle solution.
Les silences de l’exposé des motifs
L’exposé des motifs ne peut manquer d’ étonner le lecteur par la non évocation de deux points importants : tout d’abord l’avis des usagers, c’est-à-dire des couples ayant eu recours à la procréation avec don ; ensuite l’absence de motivation quant à la disposition prévoyant l’information de tiers.
— L’absence d’évocation de l’avis des couples demandeurs
La position des principaux intéressés que sont les couples demandeurs, futurs ou déjà parents des enfants par don serait essentielle. Ce sont bien eux, avant les enfants conçus, qui représentent la catégorie que l’on désigne maintenant sous le terme, usagers.
On sait combien, depuis la loi du 4 mars 2002, est reconnue et même imposée leur place dans les structures et les décisions concernant la santé publique. En ce sens ce sont les premiers à devoir être consultés. Certes cette population est, pour des raisons de secret, difficile à interroger. Mais, d’une part il existe une association des parents ayant eu recours à l’AMP, précédemment citée, qui pourrait être interrogée ; d’autre part les praticiens des CECOS sont directement au contact de ces couples et jouissent de leur confiance. Ce qui leur a permis de conduire une enquête sur plus de 500 couples dont les résultats sont en cours de publication [7].
— L’absence d’explication de l’information de tiers
L’adjonction des deux derniers alinéas de l’article 1244-7 introduit une innovation majeure : la possibilité de donner aux descendants de la personne conçue par don l’information de l’existence quant à cette conception et même l’identité du donneur.
Il serait important d’en connaître la justification. Repose-t-elle sur la notion d’une souffrance de la deuxième génération ? Ou signifie-t-elle que le don introduit dans la descendance une lignée supplémentaire ?
Conséquences d’une éventuelle adoption de la proposition de loi.
L’adoption éventuelle de cette proposition de loi comporterait des conséquences pratiques et des risques.
Conséquences pratiques — Nécessité de recourir à l’identification génétique des donneurs, des maris des couples demandeurs et des enfants ainsi conçus.
Le dossier médical des centres comporte certes l’identité du donneur, présumé géniteur. Mais en cas de révélation on ne pourrait se contenter de cette présomption. Il faut avoir la certitude que ce sont bien ses gamètes qui ont été à l’origine de la conception. En effet il y a deux autres possibilités. D’une part on ne peut pas être toujours assuré que la conception ne peut pas être due au conjoint, surtout dans les cas où il entre dans la catégorie des grandes hypofertilités et non des stérilités totales. D’autre part on ne peut pas éliminer totalement une conception par un tiers. On ne peut donc se contenter d’une présomption. Il faut dans un domaine aussi grave avoir une certitude.
Cette certitude on en a aujourd’hui les moyens avec le recours aux empreintes génétiques. Cette identification génétique demanderait évidemment une autorisation légale ; Il serait de ce point de vue intéressant de connaître l’avis de la CNIL sur une telle possibilité.
Admettons qu’elle soit possible. Surgit alors une autre interrogation. Dans l’hypothèse, probablement bien rare mais que l’on ne peut éliminer, où l’enfant présenterait une identité génétique incompatible avec celle du conjoint et celle du donneur quelle information faudrait-il donner au couple et plus tard à l’enfant ?
Difficulté de gestion pour les centres
Le problème récurrent pour les centres est celui de trouver un nombre suffisant de donneurs. La situation chronique de pénurie conduit à un délai d’attente souvent anormalement long. Or le trouble qu’introduirait la possibilité de lever l’anonymat du donneur ne pourrait qu’aggraver encore la situation actuelle.
D’autre part la division en deux groupes de l’effectif des donneurs et des receveurs rendrait encore plus difficile la gestion des attributions avec là aussi des risques pour les receveurs d’inégalité d’accès aux prises en charge.
Des risques — Une inégalité de situation des enfants à l’égard de l’accès aux origines
Rappelons que ce risque a bien été souligné par le Comité consultatif national d’éthique dans son avis no 90 [2] : « L’existence d’enfants informés et non informés en fonction du seul souhait des parents est une question éthique dans la mesure où elle privilégie la liberté des parents et non celle des enfants et où elle crée nécessairement une discrimination » Il est vrai que les enfants eux n’auront pas la possibilité de choix. Ils se trouveront, en fonction du choix des parents soit dans le groupe avec accès à l’identité du donneur ou au contraire dans le groupe avec maintien de l’anonymat. Selon la thèse de la souffrance due au secret c’est dans le circuit resté anonyme que les demandes seraient même susceptibles d’être les plus nombreuses et les plus pressantes. On voit que le double circuit est loin d’apporter une solution à la souffrance invoquée des enfants.
— Une demande de réciprocité du donneur ayant accepté la levée de l’anonymat.
Le donneur ayant accepté la levée de son anonymat ne serait-il pas susceptible de demander à connaître, en symétrie, l’identité de l’enfant, voire des enfants, dont il a été le géniteur, et donc indirectement l’identité des couples ? Avec le risque d’aller à l’encontre du secret désiré par les enfants.
— Un risque de se trouver devant des demandes de recours à un donneur connu du couple.
Dans la mesure où se trouve supprimée pour une certaine catégorie de donneurs et couples la règle de l’anonymat pourrait-on continuer à rejeter les demandes non exceptionnelles de recours à un donneur connu voire apparenté (cas de la demande de recours au frère du conjoint par exemple) ?
Une extension possible aux procréations naturelles sans géniteur identifié ?
Nous avons souligné précédemment (voire 2.1.4) que les situations de procréation déclarée de père inconnu ou les situations de fausse paternité sont en fait 40 fois plus fréquentes dans la procréation naturelle. Il est clair que la souffrance invoquée pour les enfants des procréations artificielles est susceptible de survenir ici aussi. N’assisterait-on pas à une demande de la part de personnes se trouvant dans cette situation ?
Recommandations
Cette proposition de loi soulève des problèmes dépassant largement le cadre du don de gamètes. Elle pose à propos de ce cas particulier des questions beaucoup plus larges, concernant la filiation, en particulier la valeur respective du lien génétique et des liens sociaux et affectifs. C’est d’ailleurs l’objet de la réflexion entamée par l’Académie nationale de Médecine. Cette réflexion fait apparaître de plus en plus l’ampleur et la gravité des problèmes soulevés.
Ceux-ci doivent être replacés dans un contexte biologique qui donne par la biométrie le moyen d’identifier et de suivre la personne et par la génétique celui de la positionner dans sa filiation biologique.
Aussi, tout en reconnaissant le caractère généreux de la proposition de loi, tout au moins dans sa proposition de double circuit des donneurs et receveurs, l’Académie nationale de médecine estime nécessaire :
— d’approfondir l’étude de la levée éventuelle de l’anonymat. En explorant en particulier l’opinion des usagers : couples demandeurs, couples ayant conçu par don de gamètes, adolescents et adultes conçus par don de gamètes — de disposer d’études psychologiques des personnes exprimant une souffrance pour mieux comprendre les causes de cette souffrance et leur apporter un accompagnement — d’examiner les expériences des pays étrangers qui ont assoupli les conditions d’anonymat — d’ouvrir dès maintenant un large débat de société sur la filiation C’est à la lumière des orientations d’un tel débat qu’on sera mieux à même de répondre à la question de l’anonymat des donneurs de gamètes, question à la fois limitée et largement dépendante de l’évolution de la société en matière de lien intergénérationnel..
Dans l’attente des conclusions d’un tel débat et de l’obtention de données plus complètes l’Académie nationale de médecine estime sage de maintenir pour le moment le statu quo législatif qui a assuré jusqu’à présent une valeur exemplaire à l’encadrement du don de gamètes en France.
BIBLIOGRAPHIE [1] Décret 90-917 du 8 octobre 1990 portant publication de la convention relative aux droits de l’enfant, signée à New York le 28 janvier 1990.
[2] Comité consultatif national d’éthique. Avis no 90 : accès aux origines, anonymat et secret de la filiation. Les cahiers du CCNE, 2006,46, 4-32.
[3] BRESSON J.L. et Fédération des CECOS, communication personnelle.
[4] CLEMENT J.L. — Mon père, c’est mon père, Editions L’Harmattan, Paris, 2005.
[5] MUNOZ-PEREZ F. et PRIOUX F. — La population de la France, évolution démographique depuis 1946, CUDeP édit. 2005, p. 333.
[6] DELAISI DE PARSZVAL G. — Comme une écharde dans la chair, Libération, 10/9/1999.
[7] JOUANNET P., KUNSTMANN J.M., JUILLARD J.C., BRESSON J.L. et la Fédération française des CECOS, la majorité des couples procréant par don de sperme envisagent d’informer l’enfant de son mode de conception mais la plupart souhaitent la maintien de l’anonymat du donneur. A paraître.
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L’Académie, saisie dans sa séance du mardi 10 octobre 2006, a adopté le texte de ce communiqué à l’unanimité (trois abstentions).
* Membre de l’Académie nationale de médecine ** constitué de MM. M. ARTHUIS (Président), G. CRÉPIN, G. DAVID (rapporteur), R. HENRION, P. JOUANNET, B. SALLE, C. SUREAU.
Bull. Acad. Natle Méd., 2006, 190, no 7, 1551-1559, séance du 10 octobre 2006
