Résumé
Au décours la Seconde Guerre mondiale pendant laquelle la médecine a été instrumentalisée pour servir une idéologie, un profond mouvement visant à protéger la personne humaine, s’est mis en place. La déclaration d’Helsinki (1964) protège les personnes participant à des recherches biomédicales. En 1988, la loi Sérusclat-Huriet introduit la notion de consentement éclairé et crée les CCPPRB. La loi de bioéthique de 1994 inscrit l’obligation du « consentement aux soins ». La loi du 4 mars 2002, consacre le terme « d’usager » du système de santé, le terme de patient étant considéré comme passif (personne qui reçoit des soins). La philosophie générale de la loi vise à donner plus d’autonomie à la personne malade. L’usager est celui qui a un droit d’usage La loi du 9 août 2004 conforte le rôle des usagers. Les différentes crises sanitaires, sang contaminé, vache folle, hormone de croissance, infections nosocomiales ont vu se développer les associations de malades et voire leur rôle s’accroître. Le système de santé est apparu comme faillible. Le rapport Compagnon vise à donner un pouvoir accru aux représentants des usagers. Le terme de démocratie sanitaire a été créé pour faire pendant aux notions de démocratie politique et de démocratie sociale. Le développement des sources d’information informatisées a fait de l’usager un « sachant ». La question est de savoir si cela en fait « un expert ». La dyade médecin/malade est par essence asymétrique. Les décisions de santé publique sont contraintes par le contexte économique. Le paradoxe de toute démocratie réside dans l’impossibilité d’être en même temps représentatif et décideur. L’intérêt singulier entre en collision avec l’intérêt général. C’est dans une alliance entre les représentants des usagers, les acteurs du système de santé, les politiques et les financeurs qu’un nouveau projet de santé pourra voir le jour.
Summary
After the secondWorldWar, during which medicine was manipulated to serve an ideology, a deep movement arised to protect human beings. In 1964, Helsinki declaration was adapted to protect persons involved in medical research. In 1988, the Séruscalt-Huriet law introduced the obligation of informed consent. In 1994 the bioethics law introduced the notion of care consent. The March 2002 law created the notion of health care system ‘‘user’’. The general philosophy of the law was to give a larger autonomy to the patient. The various heath crises, contaminated blood crisis, mad cow disease, human growth hormone, hospital borne infections, were triggers for the development of patients’ associations. The health system appeared fallible. Compagnon report aim is to increase the role of patients’ associations in the health system at every level. The ‘‘health democracy’’ term has been coined to place the ‘‘political democracy’’ and ‘‘social democracy’’ concepts face to face. Internet information has transformed the patient into a knowledgeable person. Has it made him an expert? The doctor/ patient duality is by essence asymmetric. Public health decisions are constrained by the economical context. The democracy paradox lies in the impossibility to be at the same time a representative and a decision maker. Personal interest collides with common interest.
An alliance between representatives of patient’s, heath system actors, politics and financers should be knotted to build up a new heath care system.
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Bull. Acad. Natle Méd., 2015, 199, nos 4-5, 571-580, séance du 26 mai 2015
