Dictionnaire médical de l'Académie de Médecine – ancienne version 2020

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système national des données de santé (SNDS) l.m.

Créé par la loi de modernisation de notre système de santé, le SNDS regroupe les principales bases de données de santé publiques existantes en vue d’améliorer les connaissances sur la prise en charge médicale et l’élargissement du champ des recherches, des études et évaluations dans le domaine de la santé.
Le décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 est entré en vigueur le 1er avril 2017. Il décrit les modalités de gouvernance et de fonctionnement du SNDS, fixe la liste des organismes, établissements et services bénéficiant d'accès permanents aux données en raison de leurs missions de service public ainsi que les procédures d’accès. Ce texte prévoit également des possibilités d'accès ponctuel.
L’accès aux données de santé collectées par les personnes publiques a pour objectif  de contribuer à :
- l’information sur la santé, l'offre de soins, la prise en charge médico-sociale et leur qualité ;
- la définition, la mise en œuvre et l'évaluation des politiques de santé et de protection sociale ;
- la connaissance des dépenses de santé, d'assurance maladie et médico-sociales ;
- l'information des professionnels, des hôpitaux ou médico-sociaux sur leurs activités ;
- la surveillance, la veille et la sécurité sanitaires ;
- la recherche, les études, l'évaluation et l'innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale.
Le SNDS rassemble et met à disposition les bases de données qui existaient, jusqu’alors, indépendamment :
- la base SNIIRAM (Système National d’Information Interrégimes de l’Assurance Maladie) contenant les données de l’assurance maladie;
- la base PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information) contenant  les données issues de l’activité des établissements de santé ;
- la base CepiDC, gérée par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), contenant les données sur les causes de décès;
- les données liées au handicap issues des maisons départementales des personnes handicapées
- des données provenant les « complémentaires santé ».
Le SNDS ne contient aucune donnée directement identifiante concernant les personnes.
Les données contenues dans le SNDS (détaillées à l’article R. 1461-4 du Code de la santé publique) concernent :
 - les bénéficiaires de soins :
    - sexe, mois et année de naissance, rang de naissance et lieu de résidence ;
    - informations médico-administratives ;
    - maladies professionnelles ;
    - date, lieu, causes et circonstances du décès, situation familiale et profession à la date du décès.
- les organismes d’assurance maladie obligatoire et, le cas échéant, complémentaire :
    - identification des organismes ;
    - caractéristiques de la prise en charge de ces organismes.
- les prestations prises en charge par les organismes, associées à chaque bénéficiaire :
    - soins de « ville » : nature des actes, actes de pharmacie, dispositifs médicaux, 
    - séjours à l’hôpital ;
    - montant des actes ou prestations. ;
    - type de contrat souscrit avec la complémentaire santé.
- les professionnels de santé :
- les personnes en situation de handicap (informations médico-sociales liées au handicap et à sa prise en charge, décisions de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées).
- les informations relatives aux arrêts de travail et aux prestations fournies
La loi interdit l’utilisation des données contenues dans ce fichier à des fins de promotion des produits de santé et à des fins d’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification des cotisations et des primes d’assurance.
La Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) est responsable du traitement et se charge de sa mise en œuvre.
L’INSERM  peut également, dans le cadre d’une convention conclue avec la CNAMTS, réaliser des extractions et mettre à disposition des données de santé dans le cadre de recherches, d’études ou d’évaluation de pratiques de soin.
Toute personne dispose d’un droit d’opposition si elle ne souhaite pas que les données qui la concernent fassent l’objet d’une utilisation à des fins de recherche à condition que cela n’empêche pas l’exercice des missions des services de l’Etat et de certains établissements publics, telles que le suivi d’une épidémie ou la surveillance sanitaire. Les droits d'accès, de rectification et d'opposition s'exercent localement auprès du directeur de la CNAMTS à laquelle la personne est rattachée. Lorsque les données du SNDS sont utilisées dans le cadre d’une recherche spécifique, une information individuelle peut être délivrée à la personne.

accès aux informations à caractère médical, système national d'information interrégimes de l'assurance maladie, programme de médicalisation des systèmes d'information, institut national de la santé et de la recherche médicale, complémentaire santé, caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés

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Édit. 2018