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Session of 29 janvier 2008

Compte rendu de l’activité du Comité Consultatif National d’Ethique de février à décembre 2007

MOTS-CLÉS : biométrie. cellules tumorales circulantes. dépistage néonatal. famille.trouble autistique. hopital. nanotechnologie. politique sanitaire
Activity report of the French national ethical consultative committee
KEY-WORDS : autistic disorder. biomemtry. family. health policy. hospitals. nanotechnology. neonatal screening. neoplasms circulating cells

Claude Sureau

Résumé

Les avis du Comité Consultatif National d’Ethique de janvier-février à décembre 2007 sont rapportés ici : ils concernent les nanosciences et les nanotechnologies, le dépistage néonatal d’affections génétiques, drépanocytose et mucoviscidose, les données identifiantes fondées sur la biométrie, la détection sanguine de cellules cancéreuses circulantes, l’identification par empreintes génétiques dans le cadre du contrôle de l’immigration, les choix nécessaires pour guider la politique sanitaire en milieu hospitalier, les mesures dont devraient bénéficier les personnes, adultes ou enfants, atteintes d’autisme.

Summary

This report presents the opinions expressed by the French national consultative ethical committee between January and December 2007. They deal with ethical aspects of nanosciences and nanotechnology, neonatal screening for genetic diseases, use of biometrics for personal identification, detection of circulating cancerous cells, genetic testing for immigration control, health care choices in the hospital setting, and actions in favor of persons with autism.

Nommé au Comité Consultatif National d’Ethique, sur proposition de l’Académie nationale de médecine (arrêté du 1er mars 2005), j’ai par deux fois déjà, rendu compte à l’Académie des avis du Comité. Je rappellerai tout d’abord la teneur de ces deux compte-rendus :

20 juin 2006 (Bull.Acad.Nale.Méd., 2006, 190, no 6, 1237-1246) • Avis 87 — Refus de traitement et autonomie de la personne.

• Avis 88 — Les méthodes de détermination de l’âge à des fins juridiques.

• Avis 89 — La conservation des corps des fœtus et enfants mort-nés.

• Avis 90 — Accès aux origines, anonymat et secret de la filiation.

• Avis 91 — L’informatisation de la prescription médicale.

21 février 2007 (Bull.Acad.Nale.Méd., 2007, 191, no 2, 405-412) • Avis 92 — Avis sur le dépistage de la tuberculose et la vaccination par le BCG.

• Avis 93 — Commercialisation des cellules souches humaines et autres lignées cellulaires.

• Avis 94 — La santé et la médecine en prison.

• Avis 95 — Problèmes éthiques posés par des démarches de prédiction fondées sur la détection de troubles précoces du comportement chez l’enfant.

Dans cette information seront présentés les sept avis rendus publics par le CCNE de janvier-février à décembre 2007. Compte tenu de l’importance et de la densité de ces avis, dont on peut prendre connaissance in extenso par la lecture des Cahiers du CCNE ou la consultation de son site (www.ccne-ethique.fr), je tenterai de résumer l’essentiel du message inclus dans chaque avis.

AVIS No 96 : QUESTIONS ETHIQUES POSEES PAR LES NANOSCIENCES, LES NANOTECHNOLOGIES ET LA SANTE. Avis daté du 1er février 2007.

Ces nanosciences et nanotechnologies constituent un monde incertain, extrêmement divers, complexe, évolutif, porteur d’espoirs et d’angoisses ; il mérite sans aucun doute que soit établie et maintenue une vigilance exigeante ; mais en revanche son rejet systématique ne saurait être recommandé car un tel rejet pourrait être dommageable pour la collectivité et ses membres. L’information de ceux-ci, l’organisation de discussions ouvertes, la réflexion collective, la prudence décisionnelle sont d’une évidente nécessité si l’on désire éviter les convulsions socio-politiques observées dans des situations comparables, telles que celles liées à l’usage des OGM.

Il sera particulièrement intéressant de se référer à l’avis actuellement en cours d’élaboration sur ce thème à l’Académie sous l’impulsion de Claude-Henri Chouard.

 

AVIS No 97 : QUESTIONS ETHIQUES POSEES PAR LA DELIVRANCE DE L’INFORMATION GENETIQUE NEONATALE A L’OCCASION DU DEPISTAGE DE MALADIES GENETIQUES, exemples de la mucoviscidose et de la drépanocytose. Avis daté du 11 janvier 2007.

L’intérêt du dépistage néonatal de la mucoviscidose (différent de celui de la drépanocytose, dont les conditions de réalisation ne posent guère de questions éthiques) est assez difficile à cerner ; sa généralisation, fondée sur l’utilité médicale d’un diagnostic précoce et sur une méfiance vis-à-vis du recours à la génétique, a été quelque peu rapide ; elle a généré bien des ambiguïtés liées à la difficulté de compréhension exacte par les parents de la nature du test effectué sur les enfants (test chimique et test génétique). Mais surtout cet avis conduit à une réflexion générale, dont l’importance sera de plus en plus reconnue, celle de la révélation, aux parents et par leur intermédiaire aux enfants, de la situation génétique d’hétérozygotie pour un trait récessif, dépourvue de conséquences médicales pour les personnes concernées, mais susceptible de générer d’inutiles inquiétudes.

Cet avis est à rapprocher du remarquable rapport de l’Académie sur les tests pratiqués systématiquement chez les nouveau-nés (Raymond Ardaillou et Jean-Yves Le Gall)

AVIS No 98 : BIOMÉTRIE, DONNÉES IDENTIFIANTES ET DROITS DE L’HOMME. Avis daté du 26 avril 2007.

Cet avis pose le problème, essentiel dans la situation actuelle, nationale et internationale, d’un « conflit de valeurs » entre les contraintes de l’identification sécuritaire et le respect du droit des individus à la confidentialité et à la protection de leur vie privée.

Cet avis est également à rapprocher d’un autre avis de l’Académie : identification des personnes par des analyses biométriques et génétiques (Emmanuel-Alain Cabanis, Jean-Yves Le Gall, Raymond Ardaillou)

AVIS No 99 : A PROPOS D’UN TEST (ISET-Oncologie) VISANT A DETECTER DANS LE SANG DES CELLULES TUMORALES CIRCULANTES. Avis daté du 13 septembre 2007 .

A propos d’un évident conflit d’intérêts, lié à la protection d’une innovation technique, du brevet correspondant, et à l’exploitation qui peut en être faite, conflit actuellement soumis à la décision des autorités judiciaires, le CCNE a estimé de son devoir d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur les mesures de portée générale qui devraient être prises pour qu’un contrôle, neutre et objectif, soit effectué sur les tests à visée diagnostique ou de dépistage, mis à la libre disposition du public et sur les informations à fournir aux personnes soumises à de tels tests.

 

AVIS No 100 : MIGRATION, FILIATION ET IDENTIFICATION PAR EMPREINTES GENETIQUES. Avis daté du 4 octobre 2007 .

On retrouve ici une préoccupation constante du CCNE, déjà présente dans son avis 98, mentionné plus haut : celui du conflit de valeurs entre les contraintes sécuritaires (dans le cas particulier, liées au problème de l’immigration et de sa régulation) et, dans le cadre du respect des droits de l’homme, également déjà mentionné, les risques de discrimination. Un problème législatif et donc politique surgit ainsi avec de plus en plus d’acuité : celui de l’harmonisation entre la prise en compte de la filiation biologique et celle du concept juridique de la « possession d’état », affirmé fortement dans le Code Civil et fondé sur la reconnaissance d’un lien sociologique de filiation ; il est probable qu’on en reparlera prochainement à d’autres occasions dans le cadre de la réflexion sur l’avenir de notre société et tout particulièrement de la révision des lois relatives à la bioéthique.

AVIS No 101 : SANTE, ETHIQUE ET ARGENT : LES ENJEUX ETHIQUES DE LA CONTRAINTE BUDGETAIRE SUR LES DEPENSES DE SANTE EN MILIEU HOSPITALIER. Avis daté du 28 juin 2007.

Il s’agit là, encore une fois, d’un avis « sociétal » majeur, en ces temps difficiles où s’entremêlent progrès techniques, accroissement de la longévité, surgissement de la précarité. Trois idées force dominent cet avis : la nécessaire distinction entre l’abord qualitatif et les préoccupations quantitatives que génèrent les tentatives de maîtrise des dépenses de santé ; la nécessité de dépasser le cadre de l’hôpital que l’on ne saurait considérer valablement comme réduit à un simple plateau technique ; celle d’envisager le problème global de la santé et non seulement celui de son abord hospitalier ; mais en présence de tant de demandes, toutes impératives, sur quelles bases les choix seront-ils effectués, qui en prendra la responsabilité, et sous quelles influences ?

AVIS No 102 : SUR LA SITUATION EN FRANCE DES PERSONNES, ENFANTS ET ADULTES, ATTEINTES D’AUTISME. Avis daté du 8 novembre 2007 .

Il concerne un douloureux problème médical : une affection mal comprise et pour tout dire longtemps méconnue, donc négligée, abandonnant des parents traumatisés et culpabilisés à leur drame familial, une regrettable esquive sociétale, une nécessaire et urgente prise de conscience, qui devrait conduire à réduire les situations présentes d’isolement et d’exclusion, particulièrement marquées dans notre pays.

 

* Membre de l’Académie nationale de médecine

 

Bull. Acad. Natle Méd., 2008, 192, no 9, 149-152, séance du 29 janvier 2008