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Communication scientifique

Identification des patients atteints de maladies neurodégénératives dans les bases de données administratives françaises

Mots-clés : BASE DE DONNÉES. DÉMENCE. INCIDENCE. MALADIE DE PARKINSON. MALADIES DU MOTONEURONE

Identification of patients with neurodegenerative diseases in French administrative databases

Key-words (Index medicus) : DATABASE. DEMENTIA. INCIDENCE. MOTOR NEURON DISEASE. PARKINSON DISEASE

Alexis ELBAZ (1,2), Frédéric MOISAN (2), Catherine HA (3), Elodie MOUTENGOU (3), Cécile QUINTIN (3), Marjorie BOUSSAC-ZAREBSKA (4), Tim VLAA (1,2), Sofiane KAB (1,2), Laure CARCAILLON-BENTATA (3)

Résumé

Il existe en France des bases de données médico-administratives (BDMA) nationales qui permettent de fournir pour la quasi-totalité de la population française des données de recours aux soins et d’hospitalisation depuis 2006 ; il s’agit du Système national d’information inter-régimes d’assurance maladie ou SNIIRAM géré par la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés. Ces données représentent une opportunité considérable pour la surveillance et pour la recherche, notamment en épidémiologie et dans le domaine des services de santé. Néanmoins, l’identification des patients atteints de maladies spécifiques grâce à des algorithmes construits à partir de ces sources de données pose des difficultés méthodologiques non négligeables. L’objectif de cet article est de discuter l’utilisation du SNIIRAM pour identifier les patients atteints par trois maladies neurodégénératives (maladie d’Alzheimer ou autres démences, maladie de Parkinson, maladie du motoneurone) et de présenter quelques exemples récents de leur utilisation dans le cadre du programme de surveillance des maladies neurodégénératives mis en place par Santé publique France avec le conseil scientifique de l’Inserm. Nous montrons que la validité des estimations de fréquence obtenues à partir du SNIIRAM sont variables et dépendent notamment des caractéristiques de la maladie d’intérêt et de l’existence d’un algorithme validé. Compte tenu de la facilitation de l’accès aux données du SNIIRAM et les travaux autour de la qualité des algorithmes, les travaux utilisant ces données sont amenés à se développer dans les années à venir et devraient contribuer à améliorer les connaissances sur ces maladies graves et au coût sanitaire, économique et social élevé.

Summary

French national medical-administrative databases that cover nearly all the French population provide data on care and hospitalization since 2006; this is the Système national d’information inter-régimes d’assurance maladie (SNIIRAM) managed by the Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés. These databases offer an interesting opportunity for surveillance and research, especially in epidemiology and health services. However, the identification of patients with specific diseases through algorithms based on these data sources faces significant methodological challenges. The aim of this article is to discuss the use of SNIIRAM to identify patients with three neurodegenerative diseases (Alzheimer's disease or other dementias, Parkinson's disease, motor neuron disease) and to present some recent examples of their use in the framework of the surveillance program of neurodegenerative diseases set up by Santé publique France with the scientific advice of Inserm. We show that the validity of the frequency estimates obtained based on SNIIRAM are variable and depends in particular on the characteristics of the disease of interest and the existence of a validated algorithm. Given the facilitation of access to SNIIRAM data and work on the quality of the algorithms, projects using these data are likely to develop in the years to come and should contribute to improving knowledge about these severe diseases with high health, economic and social costs.

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1. Inserm, U1018, CESP (Centre de Recherche en Epidémiologie et Santé des Population), Villejuif, France. 2. Direction Santé-travail, Santé publique France, Saint Maurice, France 3. Direction des maladies non transmissibles et traumatismes, Santé publique France, Saint Maurice, France 4. Mission scientifique et internationale, Santé publique France, Saint Maurice, France

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en relation avec le contenu de cet article.